Le site Maladies rares info services apporte une mine d’information à toutes les personnes touchées par une maladie rare, leurs familles et leur entourage. Une équipe de médecins et de scientifiques, qualifiés et formés régulièrement, répond d’ailleurs à environ 7 000 demandes par an (par téléphone et par mail).
Le site vient d’obtenir la certification qualité Iso 9001, 2008 par l’Afnor. Il est ainsi le premier service d’information en santé conforme à une norme qualité, connue et incontestable.

Le site http://www.maladiesraresinfo.org/