« Le volet individuel de la loi c’est l’accès au dossier médical. Là, les progrès sont indéniables.
En ce qui concerne le volet collectif des choses - la représentation des usagers de la santé -, nous arrivons à une demande presque foisonnante. En dix ans, en gros, nous sommes passés de zéro (avant 1996) à des besoins estimés aujourd’hui à environ 15 000 représentants. Que nous ne pouvons, en l’état actuel de notre mouvement, entièrement satisfaire. Cette multiplication de la parole des usagers -positive en soi- présente aussi des aspects négatifs.
Tout d’abord, le statut du représentant. Il permettrait d’élargir cette représentation aux personnes en activité alors que nous sommes beaucoup représentés par des femmes au foyer et des retraités. La question de ce statut, que nous réclamons, n’est toujours pas réglée.
Nous constatons également que, dans le moindre groupe de travail, il faut maintenant systématiquement des représentants des usagers. Parfois, nous nous demandons quel type de plus-value nous pouvons apporter. Cela va nous amener à nous pencher sérieusement sur une hiérarchisation de nos priorités. Parce qu’à force d’être partout, nous risquons de n’être nulle part de vrais représentants, co-partenaires dans les prises de décision.
Dernièrement, le ministre de la Santé a annoncé, à l’occasion de l’ouverture des Etats-généraux de la prévention, qu’ils avaient été préparés avec les associations. C’est faux. Nous avions un représentant sur un comité de 50 personnes. Il n’y a pas vraiment eu de préparation commune. Et le ministre annonçait déjà ses priorités, avant qu’ils ne se soient tenus. Ce n’est pas là notre conception de la participation ».