Première maladie chronique chez l’enfant, l’asthme se double très souvent d’allergie alimentaire chez les patients génétiquement prédisposés. Ainsi, 7 % des enfants et 5 % des adultes souffrent d’asthme en France, et 8 % des enfants présentent des allergies alimentaires (trois fois plus que les adultes). Très contraignantes au quotidien, ces affections peuvent être mortelles si le malade relâche sa vigilance.
Pour Nadine Altmeyer, médecin superviseur de la Plate-forme d’éducation du patient asthmatique et allergique (Pepaa), « c’est la démarche éducative qui va permettre au patient de comprendre sa maladie et son traitement, de repérer une éventuelle aggravation de son état de santé et d’adapter son traitement ».
C’est pour transmettre aux malades ces connaissances médicales qu’a été créée la Pepaa, à l’initiative de parents réunis au sein de l’association Enfance, asthme et allergie en Champagne-Ardenne, relayés par des médecins soucieux d’informer leurs patients.
Financée pour une période de trois ans par le Fonds d’aide à la qualité des soins de ville de l’Urcam, cette plate-forme propose, sur 100 mètres carrés, une documentation très fournie et accessible aux patients comme aux professionnels de la santé, du milieu scolaire, de la restauration collective... Elle devrait ensuite, et surtout, accueillir des patients de toute la Région. Ces malades sont pris en charge après avoir établi un contrat éducatif avec leur médecin traitant afin d’évaluer leurs besoins. « Nous proposons, en partenariat avec Vivre l’asthme*, des groupes de parole animés par une psychologue qui assure également le suivi individuel. Des séances d’information sont dispensées par une diététicienne et, bientôt, un éducateur médico-sportif viendra conseiller les malades sur la pratique du sport et les pièges à éviter », complète Fatima Mahdi, présidente d’Enfance, asthme et allergie et coordonnatrice de la plate-forme. Des pneumologues, pédiatres et kinés apprendront aux patients à mesurer leur souffle, à bien utiliser les systèmes d’inhalation et à se familiariser avec les mouvements respiratoires.
Véronique, maman de la petite Alicia, qui souffre depuis sa naissance d’une grave allergie alimentaire, a trouvé à la Pepaa des gens pour la guider dans son combat quotidien contre la maladie. « J’apprends à lire les étiquettes des produits alimentaires et à mieux utiliser les médicaments. »
Grâce à la plate-forme éducative, lieu d’écoute, d’échange, d’aide et d’information, le patient abandonne le rôle passif du malade pour devenir acteur de son traitement.