Santé

Parkinson : changer de regard sur la maladie

En France, 150 000  personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson, deuxième maladie neurodégénérative après celle d’Alzheimer. Leurs revendications font l’objet d’un livre blanc qui sera remis ce mois-ci au ministre de la Santé.

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson  ?
C’est une affection chronique et progressive du système nerveux central qui ne diminue pas l’espérance de vie mais évolue vers une perte d’autonomie. Elle débute cinq à dix ans avant l’apparition des premiers symptômes cliniques   : difficulté à commencer un mouvement, raideur musculaire et blocages, tremblement au repos de la main ou du pied. «  Avec cette maladie, on devient plus émotif. La moindre émotion, positive comme négative, va accentuer les mouvements incontrôlés   », prévient le Pr Jacques Touchon, chef du service de neurologie au Chru de Montpellier. Si la maladie est neurodégénérative, c’est qu’elle est associée à une importante diminution de la dopamine, une substance présente dans le cerveau servant de messager entre deux neurones (neurotransmetteur) et qui contribue à l’élaboration des messages nerveux régulant le contrôle des mouvements.

Les causes de la maladie
Les causes de la maladie de Parkinson sont encore mal connues  : l’hérédité joue un rôle, puisque 6 à 10  % des malades ont un membre de leur famille atteint par cette affection. Il existe aussi des formes génétiques rares (5  %), qui se manifestent avant 40 ans. Certains facteurs toxiques comme l’exposition aux métaux lourds et aux pesticides sont suspectés. La prévalence de la maladie est, en effet, plus élevée dans les pays très industrialisés et en milieu rural. On dénombre 10 000 nouveaux cas par an, dont 10 à 20  % ne sont pas diagnostiqués. Si la maladie de Parkinson concerne principalement les plus de 55 ans, 10  % des personnes touchées ont moins de 40 ans.

Les traitements
Les médicaments sont conçus pour pallier l’insuffisance de dopamine dans le cerveau. Ils sont dits «  symptomatiques  » car, en renforçant ou en remplaçant le neurotransmetteur déficient, ils limitent les symptômes. Mais, avec l’évolution de la maladie, les neurones dopaminergiques sur lesquels agissent ces traitements sont progressivement détruits. Les traitements sont donc de moins en moins efficaces avec les années, et leur posologie doit être sans cesse augmentée. Le médicament le plus couramment prescrit est la L-Dopa, qui se transforme en dopamine. Si elle a un effet bénéfique sur les manifestations de la maladie, elle n’arrête pas pour autant son évolution. Et, au fil du temps, elle peut provoquer des complications motrices, voilà pourquoi elle n’est prescrite qu’à petites doses au début de la maladie.

Même point noir avec les antagonistes dopaminergiques, qui miment l’action de la dopamine  : s’ils diffèrent les troubles moteurs et les dyskinésies (mouvements anormaux involontaires), ils peuvent entraîner, quant à eux, des troubles comportementaux. On évite donc les doses excessives.

Le dernier médicament en date est la rasagiline (Azilect), commercialisée en France depuis peu. Il suscite beaucoup d’espoirs chez les patients, car les essais cliniques montrent qu’il est bien toléré et que, prescrit au début de la maladie, il pourrait en ralentir l’évolution. Il pourrait aussi aider les malades qui ne réagissent pas bien au traitement classique. D’autres médicaments, dits «  neuroprotecteurs   », sont à l’étude.

Neurochirurgie   : qu’en attendre  ?
Depuis les années 1980, et grâce à une meilleure connaissance des zones cérébrales, on dispose d’un traitement chirurgical dit «   de neurostimulation   ». Il consiste à poser des électrodes sur le noyau sous-thalamique afin de le stimuler. Cette méthode, très pratiquée en France (où elle est née), est lourde et n’est proposée qu’à certains patients âgés de moins de 70 ans, après une évolution de la maladie d’au moins cinq ans. Elle permet de diminuer le nombre de médicaments prescrits et fait cesser les tremblements. Même si elle ne résout pas tout, la chirurgie peut donner un deuxième souffle au malade.

Le «  coup de gueule  » des malades
Suite à la tenue d’états généraux des malades de parkinson en 2009, le 12  avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson, l’association France Parkinson va remettre au ministre de la Santé un livre blanc*. «   Nous voulons un plan Parkinson, déclare Mathilde Laederich, directrice de France Parkinson, c’est-à-dire une mise en cohérence de tous les acteurs, indispensable pour une maladie complexe et spécifique.  » Exemples de propositions concrètes et d’actions prioritaires à entreprendre formulées par les patients  :
- Mieux faire comprendre les mécanismes de la maladie.
- Favoriser l’égalité de prise en charge sur le territoire (Ald, coordination des soins…).
- Former les généralistes et les spécialistes (urologues, gynécologues…).
- Conserver l’excellence en matière de recherche (c’est en effet la France qui a inventé la neurostimulation).
- Mieux prendre en charge les jeunes parkinsoniens, qui, une fois le diagnostic posé, ne peuvent plus, par exemple, avoir accès à des contrats d’assurance.
- Donner aux associations les moyens financiers.
- Développer des solutions d’hébergement adaptées.
- Former du personnel paramédical.

Bouger et se faire aider
La maladie de Parkinson est considérée comme la maladie du mouvement. Le patient doit donc continuer à bouger et à pratiquer tant qu’il le peut un exercice physique (danse, natation, course à pied). Sans oublier de faire appel à toutes les ressources thérapeutiques à sa disposition  : kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, en complément des traitements médicaux.

Mieux dépister
Un diagnostic précoce permettrait de ralentir l’évolution de la maladie bien avant le stade où elle est aujourd’hui visible. Les personnes à risques (antécédents familiaux, personnes exposées aux pesticides…) pourraient être évaluées grâce à des méthodes relevant de l’imagerie cérébrale, qui sont actuellement encore réservées à la recherche.

Les pesticides en cause
On estime que 5  % des personnes exposées aux pesticides risquent de développer une maladie de Parkinson, contre 3  % dans la population générale. Une étude de 2009 de l’Inserm et de l’université Pierre-et-Marie-Curie, à Paris, montre que ces produits doublent presque le risque de déclarer cette maladie chez les agriculteurs. Les plus dangereux sont les insecticides organochlorés, parmi lesquels le lindane et le Ddt, très employés en France entre  1950 et  1990 et qui persistent dans l’environnement des années après leur utilisation. En 2006, la maladie de Parkinson a été reconnue maladie professionnelle par la Sécurité sociale chez un ouvrier agricole.

 

-  [02.04.10]   Florence Quentin

* Il sera diffusé auprès des malades, des professionnels de la santé, des institutions.
Association France Parkinson, 4, av. du Colonel-Bonnet, 75016 Paris.
Tél. 01 45 20 22 20.
Courriel  : info@franceparkinson.fr
Site Internet  : www.franceparkinson.frwww.franceparkinson.fr

Témoignage : Françoise Frézat, soixante-deux ans, atteinte de la maladie de Parkinson depuis douze ans

«  Je vais chez le kiné quatre fois par semaine   »
En 1998, à cinquante ans, j’ai commencé à avoir des tremblements. Un an plus tard, je ne pouvais plus écrire, ni manger sans dégâts, et ma jambe droite traînait derrière moi. J’étais toujours fatiguée. Mon généraliste m’a envoyée consulter un premier neurologue, qui ne m’a pas prise au sérieux et m’a conseillé d’écrire des mails si je ne pouvais pas le faire à la main  ! Heureusement, j’ai pris un second avis, et le diagnostic du parkinson a été posé immédiatement. Depuis, je suis soignée pour réduire mes tremblements et conserver autant que faire se peut mon autonomie. Mais mon traitement est très contraignant  : au total, je prends une vingtaine de médicaments par jour, avec des dosages différents selon les heures de la journée et des horaires que je dois absolument respecter. Il y a beaucoup d’effets secondaires  : nausées, somnolence et parfois même des hallucinations. Mon neurologue va me prescrire un nouveau traitement dans lequel je mets de grands espoirs. Comme j’ai des raideurs, je vais chez le kiné quatre fois par semaine, ça m’améliore un peu. Sans oublier l’orthophoniste, qui, en ce moment, vient tous les soirs chez moi car, avec le parkinson, même la parole est touchée. Au quotidien, j’arrive encore à me débrouiller avec des astuces comme une pince pour ramasser les choses par terre. L’aide ménagère vient une fois par semaine et je me fais livrer mes courses. Mais je vis en étage, sans ascenseur, et vais devoir déménager. Pour l’instant, je parviens à faire face, mais il y a des hauts et des bas, surtout le soir quand je n’arrive plus à marcher. J’espère vraiment que l’on va trouver un médicament qui stoppe la maladie.

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