Chez les Heydel, on est cheminot et mutualiste de père en fille. On fait aussi montre d’un volontarisme et d’une énergie rares face à l’adversité. A trente-cinq ans, Nadège Heydel, contrôleuse, mène un combat de tous les instants pour que sa fille, Emilie, âgée de sept ans, bénéficie d’une vie heureuse en dépit de son autisme.

Le diagnostic a été posé à l’entrée à l’école de la petite fille.« Nous avons eu la chance que, rapidement, la psychologue scolaire nous oriente vers une neuro­pédiatre, puis vers le centre de ressources autisme de Montpellier, qui a réalisé tous les tests requis. Un dépistage précoce permet une prise en charge plus rapide. »

Car c’est bien la question de la prise en charge qui pose problème.« Au départ, on est largués, se souvient Nadège, dont c’est le premier enfant. On ne connaît rien au sujet, on a l’impression de faire une traversée du désert en solitaire et sans eau ! » A la clé, de nombreuses inquiétudes et autant d’interrogations. Emilie est adressée à l’hôpital de jour de Nîmes, trois jours et demi par semaine, elle y participe à des ateliers. Une auxiliaire de vie scolaire (Avs) l’accompagne à l’école.

En parallèle, Nadège dévore tout ce qui se dit et s’écrit sur le sujet.« Mon objectif, c’était aider ma fille. » Elle s’initie à la méthode Pecs (système de communication par échange d’images), part à Lyon suivre une formation à ses frais et convainc le personnel de l’hôpital de s’intéresser à cette méthode. Emilie va utiliser un classeur contenant des dessins et des phrases autocollantes qu’elle dispose pour communiquer et signifier ses souhaits. Nadège inscrit sa fille à l’équitation et à la natation ; on la dissuade de consulter une ortho­phoniste, elle persiste et rencontre une professionnelle impliquée et formée à la méthode Pecs. Puis voit un homéopathe qui prescrit des granules souverains pour calmer l’hyperactivité d’Emilie.

La petite fille progresse, s’autonomise, elle utilise avec plaisir la tablette tactile que sa maman lui a achetée.« Ses crises se sont espacées, ses cris ont diminué, a constaté sa maman. Je compare sa situation d’autrefois à celle d’une personne qui serait à l’hôpital sans pouvoir parler et à qui on aurait retiré la possibilité d’écrire, son seul moyen de communication… »
Mais à l’école, la situation reste compliquée. Une institutrice préconise un placement en institut. Nadège ne peut s’y résoudre. Le service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) de Nîmes, qu’elle contacte, l’aide à trouver une autre école maternelle plus ouverte aux problèmes de handicap. En un an et demi, Emilie est devenue une petite fille qui a commencé à se faire des amis, qui est entrée dans les apprentissages. La nouvelle école a accepté le fameux classeur Pecs, le Sessad a accompagné… En cette rentrée, Emilie doit intégrer une classe pour l’inclusion scolaire (Clis). Nadège insiste pour que ce soit une Clis « dite enfant classique », car elle pressent que l’imitation, la socialisation avec d’autres enfants sont primordiales pour Emilie.
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Nadège continue à se former.« Les enfants autistes ont une façon de penser différente de la nôtre. Il faut que l’on s’adapte à la leur… » L’année dernière, elle a participé à des ateliers d’analyse appliquée du comportement (Aba) au sein du Sessad, une méthode qui implique beaucoup les parents.« On y apprend à mieux s’occuper de nos enfants, à ne pas les renforcer dans certaines attitudes. » Quand on évoque les critiques que formulent les tenants de la psychanalyse sur cette méthode comportementale, accusée de « dresser » les enfants, de forcer leur adaptation au détriment d’un réel mieux-être, Nadège ne se démonte pas : « Je ne suis pas opposée à la psychanalyse. S’il y a des enfants que cela aide, tant mieux. Je milite pour une prise en charge adaptée à chaque enfant… »

Aujourd’hui Emilie dit quelques mots, va vers les autres, ne reste plus dans son monde et ne connaît plus de moments d’absence. Nadège est aidée par ses parents, mais côtoie des mères seules avec leur enfant, en grande difficulté. Le père a « déserté », l’aide de la Mdph (Maison départementale des personnes handicapées) ne suffit pas à couvrir les frais, si la maman travaille à mi-temps…

D’autant que les institutions peinent à suivre : au Sessad, le délai pour une prise en charge atteint les trois ans. Pourtant, si tous les cas d’autisme étaient dépistés entre deux et trois ans et rapidement pris en charge, 50 % des enfants pourraient mener une vie d’adulte autonome, soupire Nadège.
Elle reprend donc son bâton de pèlerin et exhorte les autres mamans à se serrer les coudes : « L’agence régionale de santé évoque deux priorités aujourd’hui : l’autisme pour les enfants et la maladie d’Alzheimer pour les personnes âgées. Il faut se battre pour que des structures adaptées avec des méthodes qui fonctionnent ouvrent. »

Quand on demande à Nadège où elle puise cette incroyable énergie pour poursuivre ce « parcours du combattant » qui est le sien, elle plante son regard clair dans le vôtre et déclare : « Ma fille. » Mais avoue aussi : « Mon souci, c’est : que lui arrivera-t-il quand on ne sera plus là ? »