Avec cette loi, c’est la reconnaissance de droits fondamentaux dans le domaine de la santé : droit à l’information, droit au consentement éclairé. C’est aussi la reconnaissance de l’aléa thérapeutique, en l’absence de faute médicale, ouvrant droit à indemnisation.
« Il y a vraiment un avant et un après la loi Kouchner ». Ce constat établi par Christine Scaramozzino, déléguée au service Actions pour les malades à la Ligue nationale contre le cancer, est sans appel. Elle développe : « En ce qui concerne le dossier médical, il y a encore du chemin à parcourir pour y avoir accès sans sourciller. Tant qu’il n’y avait pas la loi, nous étions sûrs d’aller dans le mur. Maintenant - en tout cas dans le service public - un établissement a du mal à refuser de le procurer à un patient ».

Les progrès, dans le domaine des droits des patients, sont unanimement jugés énormes. Même si la tentation de revenir à une situation antérieure à la loi démange parfois.
En témoignent les multiples débats autour du Dmp (dossier médical personnalisé). Parmi les nombreux projets, un peu partout au monde, seul le Dmp français prend en compte la liberté de choix du patient pour le masquage ou non de certaines informations. Mais ce droit est fragile, souvent remis en question.

Une aventure qui débute en 1996
Dans le domaine de la santé, les associations sont nombreuses. Depuis une vingtaine d’années, des associations comme Aides - pour les malades du sida - mais aussi la Ligue contre le cancer depuis ses Etats généraux et la prise en compte de la parole des patients dans la maladie, ont largement contribué à faire entendre les malades et leurs familles.
Du coup, au-delà des actions des associations elles-mêmes, par souci d’efficacité, s’est vite posée la question de la structuration de la parole des usagers. C’est ainsi que se crée avant la loi, dès juillet 1996, le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss).

Les ordonnances Juppé (début 1996) avaient en effet ouvert la voie à la participation des patients et usagers. Fédérer des organisations déjà structurées à plusieurs échelons, qui n’œuvrent pas toutes dans les mêmes secteurs (associations de patients mais aussi de personnes handicapées, associations familiales ou de consommateurs) et mutualiser les expériences afin d’« apporter une parole structurée ».
S’il n’est pas encore implanté dans toutes les régions administratives de France, le Ciss l’est dans une bonne moitié (12/22). L’un des objectifs du mandat de son nouveau président, Jean-Luc Bernard (Le Lien) est de parachever cette struturation régionale. Echelon aujourd’hui indispensable pour se positionner en co-décideurs des politiques de la santé.

Au fil de ces années, le Ciss s’est imposé comme interlocuteur privilégié face aux institutions : la liste des comités, commissions, groupes de travail auquel il est convié devient même assez impressionnante. Près d’une vingtaine d’instances diverses !
Christian Saout (président de Aides et vice-président du Ciss) a été nommé en octobre dernier à la tête de la Conférence nationale de santé. De même, Rhône-Alpes a choisi Bernadette Devictor, présidente du Ciss régional, pour présider sa propre conférence.

Rassembler encore plus
Le Ciss, pour l’heure, rassemble 24 associations. « Notre ouverture à d’autres organisations, est l’un de nos objectifs pour 2007 », annonce son président.
Localement, les formes prises par l’intervention des usagers dans la santé sont variées. De petites associations aimeraient prendre ou réussissent, parfois, à prendre place dans le paysage sanitaire. Leur accueil par les structures hospitalières n’est pas uniforme. Les réflexes administratifs de tout chapeauter ont parfois la vie dure.
Mireille Ponton, mutualiste en Ardèche, est présidente du comité de défense des usagers de l’hôpital d’Aubenas. Le comité aimerait s’investir et participer au conseil d’administration. « Il faut être agréés pour pouvoir siéger et la Ddass ne déploie pas beaucoup d’ardeur à nous fournir les modalités d’agrément. Nous avons l’impression de ne pas être tout à fait les bienvenus. » Un sentiment souvent partagé dans les collectifs de défense d’établissements hospitaliers.

A l’autre bout du pays, au Chu de Nantes, le vécu des usagers est différent. La volonté affichée depuis plusieurs années, par la direction, de voir se développer les relations avec les patients et leurs familles a abouti à la naissance de l’association Espace des usagers (Aeu).
Elle gère un lieu, la Maison des usagers, local mis à disposition par le Chu. Associations de malades mais aussi des particuliers s’investissent dans l’Aeu. « Le Ciss n’existe pas sur la région », explique Giselle Chiffoleau, permanente. L’Aeu, créée depuis quatre ans, en tient lieu.
Mais elle tient aussi à sa spécificité locale. « D’autres associations aimeraient nous rejoindre. Mais une extension trop importante de l’Aeu nécessiterait une tout autre organisation. Nous ne sommes pas encore prêts pour ça. »

Une priorité : la formation
Quel que soit le mode d’organisation des usagers, deux questions fondamentales reviennent : celle des moyens pour remplir correctement ce rôle de représentants mais aussi d’écoute des familles passant par l’hôpital. Et, surtout, la formation.
Si, à Nantes, les membres de l’Aeu se « mettent au courant petit à petit » et estiment « ça se passe bien parce que nous ne sommes pas du tout dans la technique et apportons notre vécu, le côté humain des questions médicales », les associations du Ciss, elles, misent à fond sur les formations de leurs représentants.

Ces formations (système de santé, fonctionnement des institutions....), qui ont débuté assez tôt en Bretagne, se mettent en place, de manière assez systématique, dans les Ciss régionaux.
Des partenariats se nouent : avec la Mutualité (comme en Rhône-Alpes) mais aussi, nationalement, avec l’Ecole nationale de santé publique de Rennes. Des subventions sont allouées au Collectif par le ministère de la Santé pour une part de ces formations. Mais la majeure partie des programmes sont assurés en interne, soit au Ciss, soit association par association.

Cette formation, qui prend aussi parfois le sens d’une éducation des patients sur leur maladie, Brigitte Sandrin-Berthon, médecin de santé publique, formatrice et directrice du comité régional d’éducation pour la santé (Cres) de Languedoc-Roussillon (Montpellier), y croit beaucoup.
C’est, à son sens, le moyen pour les patients « d’accroître leur autonomie et leur capacité à agir ». Formant non seulement des patients mais aussi des médecins ou professionnels de santé à l’éducation thérapeutique du patient, elle réfute la notion de « contrat » entre le malade et son médecin traitant, terme qui appartient trop au système juridique, pour lui préférer celui d’alliance.

C’est en effet toute la relation médecin-patient que ces nouveaux droits, et nouvelles sources de savoir, forcent à revoir. Pour créer une relation davantage fondée sur l’échange de savoirs, plus égalitaire.