« J ’ai un handicap invisible. » C’est ainsi que Catherine Lemasson résume le trouble dont elle est victime : le syndrome d’hypersensibilité chimique multiple (Mcs, pour Multiple Chimical Sensitivity). Son calvaire a débuté en 1999 quand elle et son mari décident d’installer du parquet vitrifié dans leur chambre. « J’ai commencé à avoir en permanence mal à la gorge. Six mois plus tard, je ne pouvais plus respirer. Des œdèmes sont apparus. Je n’avais plus de force. J’avais toujours froid. J’avais du mal à fermer les mains et à aligner trois mots. C’était l’enfer. » Un enfer que personne ne comprend, pas même les médecins que Catherine n’a cessé de consulter.

L’histoire de Marion Tayol n’est guère différente. « En 1997, j’ai emménagé dans une maison en bois près de Lyon. J’ai commencé à avoir de violents maux de tête et de ventre. Tous mes examens de santé étaient bons. Les médecins me disaient : “ Reposez-vous, vous êtes juste surmenée. ” Les gens commençaient à me prendre pour une folle. J’ai cru que j’allais finir à l’hôpital psychiatrique. » Elle perd 10 kilos. En vacances, ses symptômes diminuent, mais reprennent au retour : « Là, j’ai fait le lien avec la maison. Sur Internet, je suis tombée sur plusieurs sites qui décrivaient exactement ce qui m’arrivait. »

Causes mal connues
Répertorié aux Etats-Unis depuis les années 1950, le Mcs est aujourd’hui reconnu au Canada, en Allemagne et au Benelux, mais reste méconnu en France. On estime pourtant que 3 à 6 % de la population serait concernée par cette maladie dont l’origine reste inexpliquée. « On évoque un facteur génétique, souligne Catherine Lemasson. Pour le reste, on ne sait pas. On est à la limite de l’allergie et de l’intoxication, mais les mécanismes d’action sont différents. C’est comme si on accumulait des molécules chimiques dans notre corps depuis l’enfance et qu’un jour il y en ait une qui nous fasse réagir de manière exacerbée. » Les symptômes varient selon les personnes, mais une chose est sûre : c’est quand les patients sont exposés à des concentrations de substances chimiques mélangées - même à des doses très faibles considérées comme inoffensives pour la santé - que le syndrome se révèle. Marion sait aujourd’hui que c’est le formaldéhyde, un toxique présent dans le produit ayant servi à traiter le bois de sa maison et désormais interdit, qui l’a rendue malade. Elle n’a pas de répit pour autant car, une fois le syndrome installé, il évolue : progressivement, les malades deviennent sensibles à d’autres molécules.

« Ma vie a basculé, raconte Catherine. Je ne supporte plus certains aliments. Je ne peux pas passer à côté d’un champ traité aux pesticides et j’évite le rayon des produits ménagers au supermarché. A la maison, je n’utilise que des produits sans substances chimiques. »

Pour la plupart des personnes atteintes du Mcs, la vie sociale est un véritable cauchemar. « Il faut demander à nos invités et à nos collègues de ne mettre ni parfum ni déodorant. On ne peut plus prendre l’avion ou le train, ni aller au cinéma, sans compter les vacances interrompues car l’hôtel qu’on avait réservé est rempli de polluants », affirme Catherine. Pour l’heure, le seul traitement est l’éviction. Marion a donc quitté sa maison et Catherine a troqué son parquet contre du carrelage. Depuis, elles vont un peu mieux, mais la fatigue a néanmoins contraint la première à quitter son emploi et la seconde à travailler à mi-temps.

Contamination chimique
Pour aider d’autres patients, en 2004, elles ont créé une association, Sos Mcs, qui rassemble une centaine d’adhérents à travers la France. Tous vivent la même incompréhension, le même désarroi. « Quand on les a au bout du fil, ils ont l’impression d’être enfin écoutés et entendus, déclare Catherine. Certains ont perdu leur travail et sont dans des situations dramatiques. » Grâce à leur association, Marion et Catherine voudraient alerter les médecins et les pouvoirs publics pour que le Mcs soit reconnu et que des recherches s’engagent, comme à Halifax, au Canada, où la première clinique spécialisée a ouvert il y a quelques années. Nous n’en sommes pas là en France. Pourtant, selon le toxicologue André Cicolella (qui a dénoncé le scandale des éthers de glycol), « nous sommes tous chimiquement contaminés » et il se pourrait que, demain, notre environnement fasse de plus en plus de ravages sur notre santé.

Aussi Marion aimerait-elle bien que le projet européen Reach, qui vise à mieux contrôler les substances chimiques utilisées par l’industrie, soit adopté bientôt.