La pollution et l’éloignement de sa fille ont convaincu Michel* de quitter l’Ile-de-France. Sa femme, Jacqueline*, et lui ont donc plié bagage en août 2009, direction la Bourgogne. Depuis vingt-huit ans, ­Michel, qui en a soixante-dix-neuf aujourd’hui, souffre d’une maladie de Charcot-Marie-Tooth, affection neurologique évolutive qui paralyse ses muscles et l’oblige à se déplacer en fauteuil roulant.

Lorsqu’il résidait en ­région parisienne, il recevait la visite ­plusieurs fois par semaine d’une auxiliaire de vie pour lui faire sa toilette et le promener, d’une personne qui aidait sa femme à faire le ménage et les courses, ainsi que d’une ­infirmière de temps en temps. Il touchait également 630 euros afin de rémunérer l’aidant familial, c’est-à-dire son épouse, qui fait à manger, le repassage, branche la machine à oxygène quand Michel en a besoin, fait sa toilette le soir, intervient lorsqu’il fait des crises d’asthme la nuit, etc.

Ces aides avaient été octroyées par la Maison départementale des personnes handicapées (Mdph) de laquelle il dépendait alors.« Tout marchait très bien », assure Michel à propos de l’équipe qui l’entourait à l’époque.« L’assistante sociale a fait beaucoup pour nous », renchérit sa femme.

Depuis qu’ils ont déménagé, ils ont déchanté. Après un gros cafouillage de sa nouvelle Mdph, qui estimait que Michel n’avait pas droit à la prestation de compensation du handicap, il a enfin pu recevoir les aides dont il avait besoin. Mais pas les mêmes qu’en Ile-de-France. S’il bénéficie de plus d’heures d’aide humaine, il ne reçoit plus que 159 euros pour son aidant familial.

« Ce qu’on me donne ne me permettrait même pas d’acheter un paquet de bonbons chaque jour ! s’insurge sa femme. Pourtant, quand l’auxiliaire s’en va, c’est moi qui m’occupe de mon mari ! Je devrais être reconnue pour ce que je fais comme je l’étais avant. » Michel a bien réclamé davantage d’heures pour sa femme, mais qui lui ont été refusées, sous prétexte justement qu’il s’agissait de son épouse – sous-entendu : c’est tout naturel qu’elle l’aide.« Il y a une loi là-bas [dans son ancienne Mdph, ndlr] et une loi ici ?  ! » s’étrangle Michel.

Le couple avait par ailleurs demandé un appartement adapté, ce qu’il n’a pas obtenu, ou au moins une douche et non une baignoire, ce qu’il n’a pas eu non plus.« Je ne veux plus rien savoir de cette Mdph », lâche Michel, désabusé. Regrettent-ils d’avoir déménagé, et donc d’avoir changé de Mdph ? « Oui, beaucoup ! » reconnaît Jacqueline sans une once d’hésitation. Mais ils se sentent coincés : la pollution parisienne aggravait trop l’asthme de Michel et redéménager serait bien trop fatigant.

* Les prénoms ont été modifiés.