Viva le journal

jeudi 9 février 2012

SANTÉ, SOCIAL, MUTUALITÉ : CHAQUE JOUR L'ESSENTIEL DE L'INFO

Société

Faut-il un statut pour les aidants familiaux ?

Présents nuit et jour, certains pendant des années, les proches de malades sont aussi victimes de la maladie. Sans statut officiel, sans soutien financier ou psychologique, ces aidants familiaux sont parfois en grande souffrance. Ils ne doivent plus rester invisibles.

En France, plus de 3 millions de personnes s’occupent d’un proche malade. Une charge difficile et bénévole qui équivaut à 500 000 emplois à temps plein. Mais alors qu’ils se dépensent sans compter, parfois 24 heures sur 24, les aidants familiaux ne sont pas reconnus.
Aux Etats-Unis et en Grande-Bretagne, ces family caregivers sont regroupés en associations. Ici, ils demeurent invisibles. Pourtant, avec le vieillissement de la population, l’augmentation des maladies chroniques, la restriction des dépenses de santé…, cette forme de solidarité va sans doute se développer.

Mais si, selon un sondage Bva, 83 % des Français se déclarent prêts à assumer ce rôle, 33 % estiment que ce sera dur. Autrement dit, comment fait-on quand ça nous tombe dessus ? Il n’y a aucune obligation morale à devenir aidant. Ceux qui choisissent de le faire font ce qu’ils peuvent, beaucoup sacrifient leur vie de famille, certains leur vie professionnelle. Fragilisés par la maladie d’un être cher, négligeant leur propre santé, la plupart craquent ou s’épuisent.

Des proches parfois à bout d’épuisement
On sait, par exemple, que 46 % des conjoints de malades de Parkinson prennent des antidépresseurs et que, dans les trois premières années suivant un diagnostic d’Alzheimer, le risque de mortalité des aidants est majoré de 60 % par rapport à celui des non-aidants du même âge. Les aidants souffrent aussi plus souvent d’affections chroniques.
Aujourd’hui, dans le monde médical, associatif, politique… des voix s’élèvent pour que les aidants familiaux soient pris en considération. Les Français estiment à 77 % que les proches sont injustement ignorés des pouvoirs publics et ils sont 49 % à attendre des initiatives nationales pour y remédier.

« Ils ont besoin d’un statut juridique, d’une formation, d’un congé entreprise, d’une indemnisation, de soutien pour lâcher prise de temps en temps », affirmait Marie-Thérèse Boisseau, présidente du Plan qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, aux Assises nationales de la proximologie, le 7 avril dernier à Paris*.
Le message commence à passer. La Haute Autorité de santé vient de préconiser un suivi régulier des proches qui aident un patient Alzheimer, comportant une visite médicale annuelle. La secrétaire d’Etat aux Aînés a annoncé la création d’une « journée nationale des aidants » à l’automne, mais pas de création d’emplois.

Pourtant, comme le souligne le Pr Régis Aubry, président du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement, « il ne faut pas que l’aidant soit trop sollicité. Car si on lui demande d’effectuer un geste technique et qu’il le rate, il va culpabiliser et il risque de ne pas s’en remettre ».

[15.09.10] Brigitte Bègue

Pour en savoir plus  : www.assisesdeproximologie.com

Témoignage « Je ne sais même plus si je dormais »

Juste après sa retraite, mon mari a eu une Sla (sclérose latérale amyotrophique). Au début, il a perdu la parole, puis il n’a plus pu marcher ni bouger. Le matin, je le levais, le lavais, l’emmenais aux toilettes et je le transférais dans son fauteuil pour lui donner son petit déjeuner. Après, je lui mettais l’appareil à oxygène pour l’aider à respirer, je lui ôtais ses glaires… Puis je préparais les repas, il fallait tout mouliner pour qu’il puisse avaler, je le faisais manger comme un enfant, je l’installais pour qu’il fasse sa sieste et, en fin d’après-midi, je le mettais dans son fauteuil et je le promenais un peu dans le quartier. Le pire, c’étaient les nuits. Je ne sais même plus si je m’endormais car il fallait que je le retourne toutes les dix minutes pour qu’il n’attrape pas d’escarres, que je le masse… C’était infernal.
Une infirmière, un kiné et une orthophoniste venaient deux fois par semaine, ils me disaient de prendre soin de moi, mais je n’y pensais même pas. J’ai pris du poids et, à force de mouvements répétitifs, je me suis abîmé un genou. C’était naturel pour moi d’aider mon mari, mais je n’imposerai pas ça à mes enfants si ça m’arrive, ce n’est pas une vie. Il est mort depuis trois ans et je commence seulement à ne plus me réveiller la nuit toutes les dix minutes, et je viens enfin de me faire opérer du genou.  »
Denise, soixante-six ans

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