Des symptômes divers

Brigitte souffre depuis sa jeunesse d’une grande fatigue et de douleurs aux vertèbres cervicales que les anti-inflammatoires n’ont jamais calmées. « La douleur s’est installée par paliers, avec des épisodes plus violents, comme lors d’un déménagement en 1993 où je ne pouvais plus marcher. Il y a six ans, j’ai eu un zona, et, là, cela a été la dégringolade... Le bas du dos, les coudes, les mains sont touchés. J’étais prof de piano et je ne peux plus jouer », explique-t-elle. Ses examens, radios et analyses n’ont rien révélé d’anormal.

Ceux de Jacqueline n’expliquent pas non plus la cause des douleurs qui ont commencé un jour en pleine rue, la cisaillant littéralement en deux. « Les traitements sont inefficaces et leurs effets secondaires dévastateurs. On ne comprend plus ce qui se passe », raconte-t-elle. Elle qui a toujours été sportive marche comme une très vieille dame et a des problèmes de mémoire. Anne a « mal partout, tout le temps », manque de sommeil, est épuisée et accepte difficilement d’avoir perdu ses capacités intellectuelles. Elle a renoncé à travailler pour garder ses maigres forces pour élever ses enfants, « un choix financièrement et moralement dur ».

Brigitte, Jacqueline et Anne ont consulté, longtemps et en vain, divers spécialistes - des rhumatologues, des neurologues, des psychiatres... Elles mettent aujourd’hui un nom sur ce mal qui leur fait vivre un enfer au quotidien : la fibromyalgie.

Quatre symptômes se retrouvent chez presque tous les patients :

 des douleurs généralisées diffuses, ou parfois localisées, permanentes, souvent aggravées en cas d’effort  ;

 de la fatigue  ;

 des troubles du sommeil, avec un sommeil non réparateur  ;

 une raideur matinale qui oblige le malade à se ­dérouiller, comme s’il souffrait d’arthrose.

Peuvent y être associés des maux de tête, des troubles digestifs, une colite chronique, une vessie irritable, les jambes agitées, les extrémités refroidies, des troubles anxieux ou dépressifs, etc.

Les douleurs sont parfois déclenchées par le surmenage, après une infection, l’inoculation d’un vaccin, après un traumatisme physique (chute, intervention chirurgicale…) ou psychique (deuil, divorce, licenciement…). On parle alors de fibromyalgie réactionnelle.

Une hypersensibilité diffuse à la douleur

On peine encore néanmoins à caractériser la fibromyalgie. Au Congrès français de rhumatologie, en décembre 2005, le Pr Paul Le Goff l’a définie « comme une hypersensibilité diffuse à la douleur et une allodynie généralisée [perception anormale de la douleur] », scientifiquement démontrées. Chez un fibromyalgique - et l’Irm fonctionnelle par exemple le montre -, la réponse à un stimulus est plus importante que chez un sujet témoin, prouvant la réalité de la douleur ressentie. Ces expériences ne sont toutefois pas utilisables pour un diagnostic. Celui-ci reste basé sur un ensemble de symptômes, raison pour laquelle on appelle la fibromyalgie un syndrome (voir encadré ci-dessous).

Des mécanismes encore inexpliqués

Le médecin procède par élimination d’autres maladies qui peuvent déclencher les mêmes symptômes, comme les rhumatismes inflammatoires, l’hypothyroïdie, l’apnée du sommeil, les myopathies médicamenteuses (atteintes musculaires liées à la prise de certains médicaments) ou encore la dépression.

Les associations de malades insistent sur cette approche multidisciplinaire du diagnostic pour qu’on ne mette pas hâtivement l’étiquette fibromyalgie sur toute douleur qu’on ne s’explique pas. « Il ne faut pas qu’elle devienne une “ maladie poubelle ”. Une jeune femme fibromyalgique vient de découvrir qu’elle avait en réalité une polyarthrite qui couvait, explique Béatrice Chateau-Car, de l’Association des fibromyalgiques de Bourgogne-Franche-Comté. En outre, une personne atteinte de fibromyalgie peut aussi développer une maladie qui provoque des douleurs généralisées, on ne doit pas mettre tout sur le compte de la fibromyalgie. »

Le diagnostic, une fois posé, a de quoi rassurer : ce n’est pas une maladie grave. Le patient n’est pourtant pas au bout de ses peines, car on ignore toujours ce qui déclenche ces dérèglements - une cause physique, une intoxication par exemple, ou une cause psychique  ?

Des travaux, ces dix dernières années, ont cherché d’éventuels liens entre son apparition et la dépression et les troubles ­anxieux. La cause psychique est considérée avec méfiance par les malades. Les témoignages abondent de passages inutiles chez des psychiatres et des psychanalystes : « On tournait en rond. Je sentais bien, moi, que je n’étais pas dépressive et c’est ce qu’il a fini par conclure », « J’ai fait une longue psychothérapie. Si elle m’a aidé dans mes relations avec les autres, elle n’a rien changé à mes douleurs », etc.

Pour Carole Robert, déléguée générale de Fibromyalgie France, « il y a en effet beaucoup de dépressifs chez les fibromyalgiques, mais c’est la conséquence d’une maladie qui les fait souffrir et les isole ».

Une prise en charge pluridisciplinaire

La majorité des spécialistes s’accordent sur l’idée qu’un ensemble de facteurs concourent à l’état fibromyalgique. Un avis qu’entendent les associations de malades, qui, pour refuser une « psychiatrisation » de la ­fibromyalgie, n’excluent pas une composante psychologique, comme dans de nombreuses affections.

De là découle une prise en charge, elle aussi multidisciplinaire, qui donne des résultats, quoique inégaux.

Dans l’arsenal médicamenteux, il y a par exemple les antalgiques, certains antidépresseurs et des anxiolytiques. Avec des résultats variables, ­selon les patients.

La relaxation, une activité physique contrôlée, les traitements psychologiques (notamment les thérapies ­cognitivo-comportementales) et l’hygiène de vie ont une place essentielle.

Massages, balnéothérapie, physiothérapie, sophrologie, hypnose, homéopathie, acupuncture, cures, neurostimulateur transcutané ou encore gymnastique douce... les malades ont recours à tous types de «  techniques  », dont une bonne partie issue de la médecine ­alternative. « Mais attention à ne pas faire de “ bricolage ”.

On peut essayer des régimes alimentaires, mais cela doit être fait d’une manière contrôlée pour éviter les carences », avertit Michelle Judic, de l’Association des fibromyalgiques du Morbihan, qui met aussi en garde contre de prétendus spécialistes, dont certains proposent des interventions chirurgicales.

Pas grave, mais invalidant

Sans être, à proprement parler, une maladie grave, la fibromyalgie a des conséquences considérables sur la vie sociale, au point d’empêcher parfois la poursuite de l’activité professionnelle. N’étant pas sur la liste des affections de longue durée, son caractère invalidant est laissé à l’appréciation des médecins-conseils de la Sécu. Lesquels comptent encore dans leurs rangs, selon les associations, nombre de «  fibrosceptiques  ». La difficulté pour le fibromyalgique est d’être cru, mais de ce côté-là, des progrès sont enregistrés.

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