Quand j’ai appris que j’avais une ostéoporose avancée, j’en ai parlé autour de moi, et c’est un collègue qui m’a alertée sur les effets secondaires des biphosphonates qu’on m’avait prescrits. Lui même avait dû en prendre, et avait eu des problèmes. Du coup je suis allée voir sur Internet, raconte Hélène, et je suis tombée sur des témoignages de patients qui m’ont carrément fait flipper.

Je correspondais exactement au profil des gens chez qui le médicament provoque une nécrose de la mâchoire. Je suis retournée voir mon médecin et on a discuté. Il n’a pas changé de point de vue, mais a convenu qu’il y avait un risque pour moi. Nous avons reporté la décision. » Comme Hélène, 75 % des personnes qui recherchent une information à propos de leur santé ou de celle d’un proche ont le réflexe Web, et un tiers des visites sur Internet concernent la santé. Sur la Toile, on trouve des informations mises en ligne par des professionnels (médecins, journaux spécialisés, laboratoires pharmaceutiques…), mais les internautes recherchent de plus en plus l’expérience de patients qui souffrent de la même maladie qu’eux.

Un échange incomparable

La moitié des visiteurs du site Doctissimo, leader de l’information santé en ligne, se dirige vers la partie communautaire du site : blogs, chats… et, surtout, vers les forums. 150 000 messages d’internautes s’y ajoutent chaque jour aux 153 millions de messages stockés. 20 % sont consacrés à la santé. Le mastodonte des sites santé est talonné de près par aufeminin.com, esante. fr et atoute.org, le spécialiste du forum santé. A côté de ces leaders, de plus petits forums, comme sida-info-service. org, forum-thyroide.net, filsantejeunes. com, sont spécialisés dans une maladie ou réservés à telle ou telle catégorie de la population.

Cancer, sida, diabète, maladies de la thyroïde sont des affections que l’on arrive aujourd’hui à mieux traiter, mais dont les conséquences restent diffi ciles à vivre au quotidien. Si le médecin est consulté pour ses connaissances, si l’entourage du malade peut apporter du réconfort, l’échange avec une personne qui est passée par les mêmes difficultés que soi est incomparable.

« J’ai un carcinome papillaire variante vésiculaire. Grâce à ce forum, je ne suis pas inquiète mais confi ante. Cela dit, naturellement, je me pose tout de même quelques questions. Je me permets de vous demander si vous pouvez me donner quelques explications […], je ne parviens pas à comprendre tout ce jargon médical… », lit-on sur forum-thyroide.fr

« Grâce au forum, les patients sont moins isolés, explique Beate Bartès, administratrice du site. Pour les parents d’un enfant né sans thyroïde, par exemple, c’est très réconfortant de pouvoir échanger avec des adultes qui s’en sortent. » Sans Internet, ce partage serait impossible. Mise en confiance, précisions sur des résultats, vérification d’un diagnostic… les questions qu’on n’a pas osé ou qu’on n’a pas eu le temps de poser au médecin trouvent leur réponse sur les forums. « L’anonymat permet aux jeunes d’aborder des sujets dont ils ont du mal à parler, même avec leurs copains », remarque Juliette Toccane, au Fil-santéjeunes.