Depuis des années, Delphine et sa fille Adeline, sept ans, sont abonnées aux visites en urgence chez leur généraliste. Respiration difficile, toux persistante, impressionnants - et paniquants - sifflements de poitrine : la fillette endure depuis sa petite enfance des crises d’asthme* de plus en plus fréquentes. Aussi, dès que Delphine a appris par un ami qu’un centre du souffle existait à Evreux (Eure), elle y a emmené sa petite.
« Nous voulons apprendre aux personnes asthmatiques à vivre avec leur maladie », explique Brigitte Pagès, seule pneumologue du département à exercer en ville, à Louviers, et coordinatrice de la structure. Et à identifier quel facteur - allergie, virus, tabagisme actif et passif, pollution chimique ou domestique, mais aussi stress, voire certains médicaments - déclenche leurs crises. « C’est une maladie capricieuse. Une crise peut être provoquée par un effort intense, un climat froid et venteux ou un état d’excitation, rappelle le Dr Jacques Bres, pneumologue à l’hôpital d’Evreux. Malgré les traitements, la personne asthmatique garde toujours un terrain sensible. Mais, bien soignée, elle peut vivre normalement. »
A condition de bénéficier d’une éducation thérapeutique sur cette affection, souvent mal connue des généralistes les mieux intentionnés. Ceux-ci envoient d’ailleurs la majorité des 100 patients reçus lors des séances d’information et d’explication gratuites données depuis l’ouverture du centre au public, il y a dix-huit mois.
Ici, dans des locaux clairs et aérés, en plein centre-ville, ce sont deux infirmières et un kiné, libéraux et vacataires, recrutés pour leur motivation, formés à la pédagogie et aux particularités de l’asthme, qui prennent le relais des médecins. Comme Véronique, infirmière éducatrice d’une quarantaine d’années. « Bien des gens arrivent ici traumatisés, constate-t-elle. Il leur faut du temps pour reprendre confiance. » Et pour admettre que l’asthme, comme toutes les maladies chroniques, s’inscrit dans la durée. « Lors du premier rendez-vous, je demande au patient s’il a des difficultés personnelles, à quels moments surviennent les crises, comment elles se déclenchent et s’il pense pouvoir améliorer son état. »

Tout état asthmatique peut être amélioré
Adeline, qui était restée muette lors de la première séance, semble gagner en confiance. Et ouvre de grands yeux : Véronique tient dans une main le moulage d’une bronche malade et dans l’autre celui d’une bronche saine : « Tu vois ce tuyau souple entouré d’un muscle rigide. Tu vois comme c’est rouge à l’intérieur. Ta bronche est irritée, alors quand l’air passe dedans, elle se sent agressée et se contracte. C’est pour cela que tu tousses ! » Lorsque Véronique lui demande de dessiner un enfant en bonne santé, elle crayonne un minuscule bonhomme tout jaune dans un coin de page et barbouille en noir le reste. « Bébé, elle souffrait déjà d’eczéma, confie sa mère. Quand je me suis séparée de mon mari, ses crises d’asthme sont apparues, de plus en plus fréquentes. » Le facteur psychologique dans la survenue de l’asthme est souvent avéré.
Isabelle, la trentaine, professeur d’informatique, a retrouvé un peu de son souffle après avoir été hospitalisée en urgence, il y a quelques mois. « Depuis l’adolescence, je contrôle mes crises. Là, à la suite d’une forte anxiété, j’étais au bord de la syncope. Je ne pouvais plus parler ni bouger. » Sortie deux jours plus tard, Isabelle se sentait anormale. « Au centre du souffle, on m’a fait comprendre que je n’étais pas un cas. » Et que, quelles que soient ses causes, tout état asthmatique est susceptible d’amélioration et d’apprentissage thérapeutique. « Beaucoup de patients confondent le remède qui soulage la crise avec le traitement préventif qui se prend régulièrement... et la plupart oublient de vider leurs poumons avant d’inhaler leur médicament », constate Véronique en insistant sur le bon geste thérapeutique.
Depuis qu’il existe, qu’il amasse des informations sur les comportements des malades et des médecins, le centre du souffle, sans pourtant dispenser de soins, a su devenir incontournable dans l’approche de l’asthme. Une victoire, après quatre ans de travail, pour le réseau de soins Résalis (composé de pneumologues et d’une quarantaine de généralistes, et soutenu par la caisse primaire d’assurance maladie de l’Eure), qui a présidé à sa création. D’autant qu’une étude de Résalis en cours, portant sur plus de 300 malades, permet déjà à Jean-Jacques Bonnemains, président du réseau et généraliste soignant une cinquantaine d’asthmatiques, d’enfoncer le clou : « L’éducation thérapeutique associée à un perfectionnement des pratiques médicales conduit à une amélioration de l’état de santé et à une diminution des coûts pour la collectivité du fait de la baisse des hospitalisations. »
Un des outils : la mise au point d’un logiciel d’aide à la prescription consacré à l’asthme et diffusé gratuitement. « En cinq questions, il permet de savoir si le patient contrôle bien son asthme, s’il prend correctement son traitement et quelle est la mesure de son souffle », explique Michel Fédérefi, médecin en zone rurale, en se félicitant de l’avoir adopté.
C’est ainsi que, peu à peu, Résalis se développe et prouve son utilité. En phase avec la préoccupation nationale, décidée par Bernard Kouchner, alors ministre de la Santé, de favoriser l’éducation thérapeutique concernant cette maladie. En prise sur sa région, où le réseau veut convaincre 50 médecins, dans les trois ans, d’adopter son logiciel et réfléchit à un partenariat avec l’hôpital d’Evreux, qui s’intéresse à son tour au sujet.