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Handicap

La France désespérément à la traîne dans le domaine de l'autisme

Elsa Maudet
Le Conseil économique, social et environnemental vient de rendre un avis sur le coût économique et social de l'autisme. Mais n'a pu apporter d'éléments nouveaux, faute de données.

Les données concernant l’autisme sont floues, imprécises : on estime entre 250 000 et 600 000 le nombre personnes atteintes. Une fourchette trop large pour bien cerner les besoins des personnes autistes et de leur famille. Le président de l’Assemblée nationale – il s’agissait alors de Bernard Accoyer – a donc décidé de consulter, sur demande des citoyens, le Conseil économique, social et environnemental (Cese), en octobre 2011, afin d’évaluer précisément le coût économique et social de l’autisme et ainsi améliorer la politique actuelle. Les travaux ont pris fin et l'avis a été rendu public ce mardi. Résultat : on n’en sait guère beaucoup plus.

Le Cese n’a pu obtenir de données plus précises qu'avant le début de ses travaux, car « la Direction générale de la cohésion sociale produit des données globales, tous handicaps confondus ». On ne sait donc pas plus qu’avant combien de personnes autistes résident en France. Ni combien leur prise en charge coûte exactement. Selon la Dgcs, 3 à 5 % des dépenses relevant du domaine du handicap vont vers les personnes autistes. Ainsi, 1,4 milliard d’euros sont dépensés chaque année pour ce handicap cognitif, hors coût hospitalier et sanitaire, soit 22,6 € par habitant et par an. Dans le détail, environ 680 millions d’euros sont destinés aux établissements et services médico-sociaux, 500 millions concernent l’allocation adulte handicapé, la garantie de ressource des travailleurs handicapés et les dépenses fiscales, 114 millions d’euros sont destinés à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et à la prestation de compensation du handicap, quelque 55 millions vont à l’Education nationale. Ces chiffres n’étant que des approximations.

Les impacts sociaux ne sont pas mesurés

Le coût pour les familles des places en établissements spécialisés « varie en fonction du taux d’encadrement, du niveau de diplôme, de la qualification et de l’ancienneté des personnels recrutés », précise l'avis, mais la moyenne est de 52 300 euros. Aucun chiffre précis n’existe concernant les autistes en particulier. « La difficulté principale réside dans le fait que de nombreux autistes, notamment parmi un public adulte, ne sont pas identifiés comme tels », note l’avis du Cese.

Les données sur les impacts sociaux de l’autisme – arrêt contraint de l’activité professionnelle d’un ou des parents, divorces, infanticides, suicides – n’existent pas. « Ils ne sont tout simplement pas mesurés », constate l’avis.

« Pour que les citoyens avec autisme comptent, on aimerait qu’ils soient comptabilisés », plaide Christel Prado, la rapporteure. 52 préconisations ont donc été formulées pour que le diagnostic et la prise en charge, notamment, soient améliorés.

- Données statistiques

Le Cese demande la mise en place d’une véritable épidémiologie de l’autisme et la construction d’un corpus statistique commun à l’ensemble des services de l’Etat et des collectivités territoriales. Il propose de confier à l’Inspection générale des affaire sociales (Igas) une étude sur les conséquences sociales pour les familles d’élever des enfants autistes, une étude sur la maltraitance et la mortalité des enfants autistes et de leurs parents, et une étude expliquant la différence de coût d’accompagnement pour les personnes atteintes d’autisme entre la France et la Belgique (de nombreuses familles placent leur enfant dans des établissements belges, faute de place en France notamment).

- Formation

La prise en charge de l’autisme étant embarquée dans des querelles de chapelles, entre les partisans du tout psychanalytique et les partisans du tout éducatif, le Cese propose de faire labelliser les contenus des formations des travailleurs sociaux par les centres de ressource autisme, formations qui devront évoluer au gré des découvertes scientifiques.

Il préconise également d’introduire dans la formation des enseignants un stage d’immersion auprès de confrères spécialisés et de faciliter le congé de formation pour les parents d’enfants autistes, afin de les aider à améliorer leur « capacité éducative » et à faire face aux troubles de leur enfant.

- Financements

Le Cese demande la pérennisation des financements existants consacrés à la recherche et le maintien des déductions fiscales sur les dons. Il réclame également la mise en place d’une évaluation des pratiques et outils utilisés dans le cadre de la prise en charge de l’autisme.

- Diagnostic

Le Cese préconise d'introduire des items contribuant au dépistage des premiers troubles liés à l’autisme dans le certificat de santé du 9ème mois et d’organiser l’offre afin que le diagnostic puisse être posé dès 30 mois (contre 6 ans en moyenne aujourd’hui) et ainsi permettre une prise en charge précoce et une réduction des troubles. Il suggère également de confier à l’assurance maladie une opération diagnostic pour les adolescents et les adultes.

- Places spécialisées

Le conseil recommande l’aménagement de places d’accueil dans les lieux collectifs petite enfance et chez les assistantes maternelles, ainsi que la création de classes d’intégration scolaire (Clis) et d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (Ulis) accueillant spécifiquement des enfants atteints de troubles envahissants du développement.

Pour mettre en place ses 52 préconisations, Christel Prado assure qu’il « n’y a pas beaucoup de surcoûts. L’argent, il y en a, mais il n’est pas bien réparti. On veut remettre les acteurs dans la bonne synergie et les financements là où ils doivent aller. C’est du pur bon sens ».

L’avis a été adopté à l’unanimité ce mardi en séance plénière avec 186 votants. Sa rapporteure espère qu’il viendra enrichir le troisième plan autisme, prévu au début de l'année prochaine, et qu’enfin « cette problématique sorte de l’enlisement duquel elle ne parvient pas à s’extraire depuis que l’autisme a été reconnu comme handicap en France », en 1995.

A lire aussi :

L'autisme ayant été déclaré Grande cause nationale 2012, profitez-en pour (re)lire notre article sur l'intérêt des grandes causes.

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