A soixante-treize ans, Mauricette aurait pu être une retraitée tranquille. Le Distilbène (1) en a décidé autrement : « Dans les années 1960, c’était le médicament à la mode pour prévenir les fausses couches. Comme j’en avais déjà fait une, mon médecin me l’a prescrit avec de la progestérone. Mon fils est né en 1963. Tout allait bien. Mais, à dix-huit ans, il a commencé à délirer puis à devenir violent. Les médecins ont diagnostiqué une schizophrénie paranoïaque. Il s’est suicidé le 31 mai 2002. »
Marie-Odile, elle, a pris du Distilbène et de l’éthynil-estradiol, une autre hormone chimique, pendant ses deux grossesses. Après son bac, sa fille, Valérie, a souffert d’anorexie. Elle a fini par se donner la mort. A dix-huit ans, Nicolas, son fils, est devenu schizophrène. Il s’est suicidé. « Tous deux étaient des enfants brillants, jusqu’à ce que la maladie se déclare », raconte Marie-Odile, qui a porté plainte contre Ucb-Pharma, le labo qui commercialisait le Distilbène. Mauricette et Marie-Odile en sont persuadées : les hormones qu’elles ont avalées quand elles étaient enceintes sont responsables des troubles psychiques de leurs enfants. Il y a deux ans, avec d’autres mères, elles ont créé Hhorages pour dire « halte aux hormones artificielles, notamment pour les grossesses ».
Depuis, elles ont reçu 357 témoignages de parents. Certaines familles ayant plusieurs enfants touchés, ils concernent au total 450 enfants atteints de maladies mentales : dépression grave, anorexie-boulimie, schizophrénie, anxiété... Dans tous les cas, la maman a pris du Distilbène et/ou de l’éthynil-estradiol durant la grossesse. Dans tous les cas encore, les psychoses sont apparues à l’adolescence, vers dix-sept-dix-huit ans, sans qu’il y ait d’antécédents particuliers. « Les témoignages sont désespérés et désespérants. Je crois qu’on a mis le doigt sur quelque chose de très grave, affirme Geneviève, la présidente de l’association. Cette affaire est une horreur. »

Considéré comme cancérigène dès 1938
Présenté dans le Vidal en 1940 comme « un progrès indispensable de la thérapeutique des carences ovariennes », ce produit a été prescrit à tour de bras aux femmes entre 1948 et 1977 (2). Or, on sait aujourd’hui non seulement que ce médicament est inefficace pour éviter les fausses couches, mais, surtout, qu’il est extrêmement toxique pour le fœtus.
Actuellement, environ 50 % des garçons et des filles exposés in utero au Distilbène sont atteints d’anomalies génitales : absence des deux testicules dans les bourses, malformations de l’utérus et des ovaires, insuffisance de spermatozoïdes, etc. Beaucoup parmi celles que l’on a appelées « les filles du Distilbène » ont des problèmes de stérilité. On sait aussi qu’il a provoqué des formes très rares de cancer du vagin chez des jeunes femmes et des cancers des organes génitaux chez leurs mères.
Pourtant, dès 1938, des scientifiques avaient signalé que le Distilbène, dont la formule est proche de celle du benzène, était considéré comme cancérigène... Selon certains chercheurs, pris en début de grossesse, cet œstrogène pourrait influer sur la différenciation sexuelle du fœtus et sur la formation du système nerveux.

Ces cocktails auraient-ils des effets différés ?
« Dans nos témoignages, on s’aperçoit que plus le traitement hormonal a été long et plus les doses ont été élevées, plus les troubles psychiques semblent importants », constate Marie-Odile. Certaines coïncidences sont troublantes. « J’ai pris de l’éthynil-estradiol à mon quatrième enfant, raconte Geneviève. Comme par hasard, les trois premiers vont très bien alors que Christophe, celui pour lequel j’ai été traitée, est devenu schizophrène. Il en est mort. » Geneviève se demande même si ces cocktails hormonaux ne pourraient pas avoir des effets différés : « Je pense au cas d’une maman qui a pris du Distilbène pour sa première fille. Celle-ci est psychiquement malade. Elle n’a rien pris pour sa deuxième grossesse, cinq ans plus tard, et pourtant son deuxième enfant présente une malformation génitale, comme s’il avait été exposé lui aussi au produit in utero. »
A force de se battre, Hhorages a fini par faire bouger un peu les autorités compétentes. Ainsi, les témoignages recueillis par l’association sont en train d’être examinés à la loupe par une pharmacologue chargée de mission par l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps).
Parallèlement, une psychiatre de Bordeaux mène une étude auprès de 1 000 femmes traitées au Distilbène afin de voir si leurs enfants ont des troubles du comportement. Des recherches sur l’animal sont également entreprises par l’Inserm à Strasbourg et à Paris. Ainsi, de l’éthynil-estradiol a été injecté à des rates gestantes à des doses quasi similaires à celles qu’ont absorbées les femmes enceintes. Résultat : « Les petits rats vont bien jusqu’à la puberté, mais, devenus adultes, ils sont beaucoup plus anxieux et dépressifs que ceux nés de mères non traitées », note le Pr Jean Caston, neurobiologiste à l’université de Rouen et instigateur d’une des études.
Une première observation qui rejoint celle d’un Britannique, le Pr Vessey. En 1983, ce dernier constatait, en effet, qu’il y avait plus de cas d’anxiété et de dépression chez les personnes exposées au Distilbène in utero que dans la population générale. En 1991, le professeur américain Carl Gustavson, quant à lui, relevait un pourcentage six fois plus élevé d’adolescentes anorexiques et boulimiques chez les « filles du Distilbène ». Des enquêtes jusque-là passées sous silence.