Combien sont-ils  ? 1 000, 2 000… On ne sait pas exactement. Les enfants nés avec le virus du sida ne font pas partie des statistiques. Ils sont la face cachée de l’épidémie.
« Il faut sortir du tabou, du non-dit, déclare le Dr Marie-Laure Brival, gynécologue à la maternité des Lilas et à l’hôpital de Port-Royal à Paris. Ces jeunes sont en réelle souffrance. Il est rare qu’ils puissent dire qu’ils sont séropositifs à leurs copains ou même à un ou une amie. Paradoxa­lement, les seuls avec qui ils en discutent sont les médecins. La constante, c’est le secret. On ne fait pas de bruit autour de ça. Ils prennent souvent le même traitement que leurs mères, mais on n’en parle pas dans la famille. Ils sont dans l’ombre. »
En général sous médicaments depuis leur naissance, beaucoup d’entre eux ont connu toutes les étapes des traitements : monothérapie, bithérapie… jusqu’à l’arrivée des trithérapies, en 1996, qui a tout changé.
« Les enfants nés avec le virus ont d’abord survécu dans les premières années de l’épidémie, puis ils ont eu des perspectives d’avenir. On pouvait parler d’adolescence, précise Nadine Trocmé, psychologue dans le service d’hématologie pédiatrique à l’hôpital Trousseau à Paris. Les parents n’y croyaient pas, ils pensaient que leurs enfants étaient condamnés. Certains ont été déstabilisés, ils ont eu peur tout d’un coup que leurs enfants les jugent, qu’ils contaminent à leur tour d’autres personnes. Quelques parents sont devenus maltraitants  : ils avaient fait le deuil prématuré du futur de leur enfant. »

Aujourd’hui, qu’ils aient 25, 20 ou 15 ans, plus de la moitié des jeunes adultes et des adolescents nés séropositifs ont encore leur mère, et ils ont tous la vie devant eux. Mais il n’est pas simple de vivre avec le virus. « On a plus avancé sur le plan médical que sur le plan psy, note Nadine Trocmé. On continue à les montrer du doigt. Le sida n’est pas une maladie comme les autres, elle est stigmatisée et stigmatisante, très empreinte de culpabilité et de honte. » Autrement dit par Natascia Serbandini, psychologue à l’hôpital Jean-Verdier à Bondy, « ce qui tue, ce n’est pas la maladie, mais le rejet ».
Alors, pour éviter l’exclusion, on se tait. Un silence qu’il faut bien briser un jour, à l’arrivée des premières règles et des premières pulsions sexuelles. « Ils réalisent vers 14 ans ce que cela signifie d’être séropositifs. Ils prennent soudainement conscience qu’ils sont potentiellement dangereux. Jusque-là, ils savaient qu’ils avaient un virus, mais ils ne faisaient pas forcément le lien avec le sida », relate le Dr Brival.
L’entrée dans la sexualité les plonge brutalement dans une autre réalité : celle d’une maladie invisible, mais qui se transmet. « Les jeunes femmes que je vois n’ont pas confiance en elles. Elles se sentent empoisonnées par quelque chose qu’elles n’ont pas voulu. Elles pensent que, si elles annoncent leur séropositivité, aucun garçon ne restera avec elles, dit le Dr Brival. J’essaie de leur faire comprendre qu’elles ont un corps, qu’il a de l’importance, qu’on peut le toucher et qu’elles peuvent avoir une sexualité paisible. J’essaie de leur ouvrir des perspectives. »

Globalement, ces adolescents ont tendance à reporter le moment de leur premier rapport sexuel. Pour ne pas être obligés de dire.
« Les garçons sont plus enclins à braver un peu les choses et à passer à l’acte, parfois sans préservatif, admet le Dr Brival. Chez les filles, il y a celles qui pensent que la sexualité n’est pas pour elles et qui disent ne pas s’intéresser aux garçons. Celles qui se livrent aux hommes comme une marchandise et ont déjà eu quinze partenaires à 15 ans, en faisant souvent fi du préservatif. Et celles qui assument, mais il leur faut du temps pour le dire à leur partenaire et pouvoir imposer le préservatif. Quand les jeunes filles rencontrent un compagnon qui les aime et qui est très soutenant, elles sont heureuses. »
Elles ont toutes un point commun : le désir d’enfant. « Elles veulent toutes avoir un bébé, c’est flagrant, reconnaît Nadine Trocmé. Pour être comme tout le monde, mais aussi pour voir que leur corps fonctionne. Surtout, un enfant, c’est la vie. »

Photos : Magali Delporte