jeudi 9 février 2012
Un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose et une édition locale des Virades de l’espoir dont est partenaire la Mutuelle familiale de Normandie : à Lisieux, la lutte est engagée contre cette maladie.
« C’est une maladie génétique à la prise en charge complexe », souligne le Dr Marcel Guillot, pédiatre et spécialiste de la mucoviscidose au centre hospitalier Robert-Bisson à Lisieux. Cette affection, à l’issue incertaine, provoque des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Transmise par le père et la mère, souvent sans qu’ils le sachent, la maladie concerne une naissance sur 4 500. Le dépistage systématique chez le nouveau-né, pratiqué en Basse-Normandie dès les années 1980, a été généralisé en France en 2001. L’année suivante étaient créés les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (Crcm) pour coordonner les soins.
L’un des 49 centres français est à Lisieux et particulièrement dédié au suivi des enfants dont l’affection a été détectée dans les maternités du secteur. « On y trouve l’ensemble des compétences nécessaires à la prise en charge des malades », résume Nicolle Curcio, qui a lancé, voici deux ans, les Virades de l’espoir à Lisieux (voir encadré).
Doté d’un secrétariat, le centre est constitué d’une équipe pluridisciplinaire qui, outre les médecins de différentes spécialités, réunit kiné, nutritionniste, psychologue, assistante sociale, infirmières, laboratoire, radiologie spécialisée, et un médecin aisément accessible. Une infirmière coordinatrice est partagée avec un Crcm de Caen, lequel prend aussi en charge les adultes. Parmi ses missions, « l’éducation thérapeutique qui rend les parents et la famille acteurs de la maladie », insiste le Dr Guillot, médecin référent du centre. « On essaie aussi de rendre la vie des enfants plus facile, et de les aider à réaliser leurs projets », ajoute-t-il. L’amélioration de leur prise en charge a permis à nombre de malades d’atteindre l’âge adulte et d’avoir eux-mêmes des enfants. Quant à la greffe pulmonaire, elle ajoute encore à l’espoir.
[01.12.09]
Marianne Rolot
Nicolle Curcio, maire adjointe de Lisieux et ancienne infirmière coordinatrice du Crcm, est à l’initiative de l’édition locale des Virades de l’espoir, manifestation phare de l’association. Le 27 septembre, la Mutuelle familiale de Normandie y participait, pour la deuxième année consécutive, en sensibilisant ses adhérents à ce combat et en collectant des fonds en faveur de l’association grâce à une animation payante proposée aux enfants.
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