Les ministres de la Recherche et de la Santé ont reçu hier les propositions du professeur Gil Tchernia pour le second plan national maladies rares (PNMR) 2010-2014.
Roselyne Bachelot a indiqué que ce rapport servira de « socle d’élaboration du plan » d’amélioration de la « prise en charge médicale, sociale et humaine » des quelque 3 millions de malades atteints de l’une des 7 000 maladies rares recensées, des affections comme la mucoviscidose, les myopathies, les déficits immunitaires, la drépanocytose... Le futur plan devra soutenir, a ajouté la ministre de la Santé, une meilleure « efficience du maillage des structures, le développement des compétences des professionnels de santé, la promotion de la recherche ainsi que l’essor des réseaux de collaboration européens et internationaux ».

La déception est grande pour les associations de malades qui attendaient un vrai plan et pas seulement des propositions d’élaboration.
L’Association Française contre les Myopathies (AFM), l’Alliance Maladies Rares (200 associations) et la fédération européenne Eurordis « s’étonnent que le document remis soit amputé d’une part importante du travail effectué par la cellule de pilotage du Plan, conformément à la lettre de mission signée par quatre ministres en septembre 2009 ».
Elles soulignent la disparition des nombreuses « fiches actions détaillées proposant des mesures concrètes ainsi que les tableaux financiers précis permettant de suivre la réalité des engagements ».

Dans leur communiqué, les associations constatent que « ce qui devait être le second plan Maladies rares pour la période 2010-201 est aujourd’hui présenté comme "des propositions qui constitueront le socle d’élaboration du plan" »
Elles « demandent que l’ensemble des propositions faites dans les fiches actions, ainsi que les financements correspondants, soient intégralement repris dans la version finale du plan » et ajoutent qu’elles « resteront extrêmement vigilantes sur ce point, dans les semaines à venir ».

Le plan précédent a pour l’essentiel vu la mise en place de 131 centres de références et 501 centres de compétences, et un soutien à la recherche. Mais les associations de patients estiment cependant que son suivi est insuffisant et que les inégalités de prise en charge des patients sur le territoire perdurent.