Maladies rares : une journée pour mieux les comprendre
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Samedi 28 février aura lieu la Journée internationale des maladies rares [1], qui touchent 25 à 35 millions d’Européens dont 3 millions de Français.
Cette année, le thème est « Construire des ponts entre malades et chercheurs ». Cette manifestation doit promouvoir l’intérêt des scientifiques pour le domaine des maladies rares, encourager la collaboration entre malades et chercheurs, et surtout influencer les politiques publiques et les priorités de recherche. Car le parcours de ces malades et de leur famille est très difficile et en dépit des avancées de ces dernières années, il n’existe toujours pas de traitement pour la majorité de ces maladies. Mais des soins appropriés peuvent prolonger la durée et la qualité de vie.
Les maladies rares ont fait l’objet d’un premier plan qui a permis la mise en place de 131 centres de référence. Les associations comptent sur un deuxième, qui doit être lancé en 2010, avec notamment un effort particulier en matière d’épidémiologie, pour essayer de mieux connaître l’ampleur de ces maladies.
Pour connaître les manifestations à travers le monde, allez sur le site
www.rarediseaseday.org
En France www.alliance-maladies-rares.org, rubrique "Agenda".
Lire aussi Médicaments orphelins, les oubliés de la recherche
Pour que les maladies rares ne soient plus orphelines
[23.02.10]
[1] Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur
2 000. On estime qu’il existe à peu près 7 000 maladies rares, dont 80% d’origine génétique et 75% de maladies pédiatriques. Les maladies rares peuvent empêcher de respirer (comme la mucoviscidose), de bouger (comme les myopathies), de voir (comme les rétinites), de comprendre (comme le syndrome du X fragile)...
Tous les sites pour s’informer sur les maladies rares www.orpha.net
www.malades-pas-si-rares.org
www.fmo.fr
Maladies rares info services 0 810 63 19 20, prix d’un appel local.
Fédération des maladies orphelines (Fmo) 0810.500.005 prix d’un appel local.
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