Viva le journal

mardi 7 février 2012

SANTÉ, SOCIAL, MUTUALITÉ : CHAQUE JOUR L'ESSENTIEL DE L'INFO

Régions / Valéria Milewski, biographe en cancérologie

Passeuse de mots, passeuse de vie

Depuis deux ans, Valéria Milewski rencontre des malades du service d’oncologie de l’hôpital Louis-Pasteur de Chartres pour écrire l’histoire de leur vie. Une initiative – gratuite – qui fait des émules dans d’autres établissements.

Il y a cinq ans, Valéria Milewski a imaginé un nouveau soin de support* : écrire la biographie de patients pour lesquels plus aucune thérapie curative n’est envisagée. Rien à voir avec un témoignage-testament que le patient laisserait à sa famille, il s’agit bel et bien d’un véritable projet de vie, l’occasion pour lui de se raconter, de ne plus être qu’un malade, mais de redevenir une personne à part entière, actrice de sa vie. Une façon aussi d’imaginer le soin autrement.
Très vite, cette habitante des Ardennes présente son projet à l’équipe du service d’onco-hématologie de l’hôpital Louis-Pasteur de Chartres, sur les conseils d’un médecin rencontré à un colloque sur la fin de vie. Les soignants sont séduits par cette initiative ambitieuse et laissent carte blanche à Valéria. On lui installe un bureau pour accueillir les patients et on l’intègre à la vie du service. Depuis, la jeune biographe a rencontré une vingtaine de malades, âgés de trente à quatre-vingts ans, et écrit en moyenne un livre par mois. « La personne se raconte à un moment qui est difficile pour elle, sans fard. Il y a un proverbe africain qui dit : “ Si tu ne sais pas où tu vas, regarde d’où tu viens. ” C’est exactement cela. On remonte le fil de sa vie par ordre chronologique, en commençant par les grands-parents. Je n’interviens pas, je ne fais qu’écouter et prendre des notes, c’est la personne qui mène la danse. Chacun fait la paix avec son histoire, boucle la boucle », explique Valéria Milewski.
Les rencontres aboutissent à un manuscrit, qui est imprimé en trois exemplaires, avec ou sans photos, et qui est remis au patient ou à sa famille en même temps que toutes les notes originales. Des pages blanches sont laissées à la fin du livre relié afin que chaque histoire personnelle puisse se poursuivre.
Novatrice, cette initiative trouve un écho au niveau national et même international : très souvent, Valéria et l’équipe médicale sont sollicitées pour présenter leur expérience. Et elles ont ensemble créé l’association « Passeur de mots, passeur d’histoires », pour promouvoir ce métier dans d’autres établissements hospitaliers, dans des services d’oncologie, mais aussi, pourquoi pas, dans des services spécialisés pour des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Et ça marche  : quatre nouveaux biographes « passeurs de mots » devraient prochainement s’installer près de Troyes et dans les régions toulousaine et parisienne.
* Ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves.

[02.04.10] Sylvie Boistard

Courriel  : vmilewski@ch-chartres.fr

A noter

Ce nouveau soin de support est proposé gratuitement aux malades du service d’onco-hématologie. Il est financé par l’Association pour l’étude et la recherche appliquée en oncologie (Areo), qui a été créée au sein du service d’onco-hématologie voilà quelques années. Rens. auprès de Valéria Milewski .