On a tous croisé un jour une personne, enfant ou adulte, porteuse d’une trisomie 21. Mais que savons-nous de ce handicap ? Ces personnes vivent-elles normalement ? Et peuvent-elles s’épanouir en France ? « Dans le cas de la trisomie 21, on connaît le handicap dès la naissance. On peut donc agir tout de suite », affirme Estelle Copinet, présidente du Groupe d’étude pour l’insertion sociale des personnes porteuses d’une trisomie 21 (Geist 21) dans la Marne. « Le but de notre association, qui regroupe essentiellement des parents d’enfants trisomiques, est de tout mettre en œuvre pour construire à nos enfants une vie de citoyens à part entière. »
Insertion scolaire, sociale, professionnelle... le parcours réclame patience et courage. « Les porteurs de la trisomie 21 souffrent de déficience intellectuelle, notamment dans les apprentissages abstraits comme les chiffres. Ils sont plus lents que les enfants normaux et font preuve d’une très grande affectivité, explique Estelle Copinet. Avec du temps et de l’attention, on peut leur apprendre beaucoup. » Ces handicaps se doublent parfois de problèmes plus lourds, comme des malformations cardiaques, des dysfonctionnements des viscères, du cerveau ou encore des problèmes thyroïdiens. « Jusqu’en 1950, date de la création des premiers établissements spécialisés, l’espérance de vie d’un trisomique 21 ne dépassait pas neuf ans. Aujourd’hui, elle est de cinquante ans et augmente de 1,7 an chaque année », se réjouit Estelle, maman d’une petite Florette porteuse de la maladie.

Marionnettes, rencontres, échanges...
C’est pour mieux faire connaître ce mal dont souffrent 50 000 à 60 000 personnes en France que le Geist 21 s’est associé à trois jeunes étudiantes en gestion des entreprises et des administrations à l’institut universitaire de technologie (Iut) de Reims. « Nous invitons tout le monde, le 8 février, à la salle des fêtes de Tinqueux, à un moment convivial de plaisir et de gaieté. Marionnettes, rencontres, échanges... L’idée est de dédramatiser la maladie et d’accepter la différence », affirment en chœur Céline et ses camarades étudiantes. Un discours qui ne pouvait laisser indifférentes les Mutuelles de France-Reims. « C’est pour nous l’occasion de réaffirmer les valeurs de la mutualité et de renforcer les liens qui nous unissent aux associations œuvrant dans le milieu de la santé et de la prévention », conclut James Michel, président des Mutuelles de France-Reim