Il y a le scandale du Mediator, et les autres. Celui du Distilbène, par exemple. Prescrite aux femmes enceintes pour leur éviter une fausse couche, cette hormone de synthèse a provoqué des malformations génitales, des stérilités, des cancers… chez les enfants exposés in utero. En France, environ 200 000 futures mamans en ont pris entre 1950 et 1977, année de son interdiction.
Mais le Distilbène a peut-être fait d’autres dégâts. « Nos enfants sont atteints de schizo­phrénie, de troubles du comportement alimentaire, de dépressions », affirme Marie-Odile Go­bil­lard-Soyer, présidente de l’association Hhorages* (Halte aux hormones artificielles pour les grossesses).

Cette mère sait de quoi elle parle. Après une fausse couche, sa gynécologue lui prescrit du Distilbène, de l’Ethinyl-Estradiol, une autre hormone artificielle, et des injections de progestérone retard.
« Le Distilbène était un peu le médicament à la mode à l’époque, se souvient Marie-Odile. J’en ai pris pour mes deux grossesses. J’ai eu deux beaux bébés, Valérie puis Nicolas. Tout allait parfaitement bien jusqu’à ce que, vers dix-huit ans, ma fille devienne anorexique et que, à peu près au même âge, mon fils soit diagnostiqué ­border-line, à la limite de la schizophrénie. Ils se sont suicidés à trois ans d’intervalle. »

Marie-Odile Gobillard-Soyer a longtemps pensé que ce drame était lié à son divorce. Mais en 1998, à la suite d’un appel à témoignages, elle rencontre Claude Legrand. Cet ingénieur à la retraite ne croit pas au hasard : pour lui, c’est sûr, les troubles dont sont atteints ses trois enfants ont un rapport avec le Distilbène que son épouse a pris scrupuleusement quand elle les attendait.
« Ce jour-là, mon sang n’a fait qu’un tour, raconte Marie-Odile. Il avait épluché des tonnes de publications internationales et découvert que non seulement le Distilbène n’était pas plus efficace qu’un placebo, mais qu’il était loin d’être inoffensif pour le cerveau. »

Claude Legrand décède en 2000. Marie-Odile Gobillard-Soyer et trois autres mères décident de continuer son combat et créent Hhorages. Depuis dix ans, elles recueillent les données, analysent, alertent… L’association rassemble aujourd’hui 1 152 témoignages de mères, qui, toutes, ont pris des hormones de synthèse.
Sur 1 611 enfants qui ont été en contact in utero avec le Distilbène, 881 souffrent de troubles psychotiques, 431 ont, en plus, des malformations génitales ou des maladies somatiques, 171 des troubles somatiques seuls. 122 seulement ne présentent aucun problème.

La seconde génération aussi
« Pour moi, la responsabilité du Distilbène est indiscutable », affirme Marie-Odile, par ailleurs ancienne chercheuse en biologie moléculaire et ex-directrice émérite au Cnrs.
Si, pour l’heure, rien n’est prouvé scientifiquement, les résultats de certains travaux laissent perplexe. Dès 1977, en effet, une étude publiée dans Nature avance que l’exposition prénatale aux œstrogènes synthétiques et à la progestérone pourrait affecter la personnalité. En 1983, un chercheur anglais constate qu’il y a deux fois plus d’anxiété et de dépressions chez les personnes exposées in utero que chez les autres.
En 1993, un autre chercheur note que sur des frères imprégnés durant la grossesse, 20 % ont une dépression majeure… Pure coïncidence  ?

Pour en avoir le cœur net, Hhorages participe actuellement à une recherche sur l’influence des traitements hormonaux sur le développement cérébral pendant la grossesse, menée avec l’hôpital Sainte-Anne à Paris.
Tout aussi inquiétant, le produit continue à faire des ravages à la seconde génération. Une étude réalisée par le Pr Charles Sultan, endocrinologue à Montpellier, à partir de plusieurs familles de l’association, révèle qu’il y a 8 fois plus d’hypospadias (malformation de la verge) chez les petits-fils des « femmes Distilbène ».

A force de ténacité, le 21 janvier dernier, 6 membres d’Hhorages ont été reçus par la commission de pharmacovigilance de l’Afssaps. Un groupe de travail composé d’experts de l’agence et de l’association doit se constituer en avril. Trois plaintes ont d’ores et déjà été déposées au civil et au pénal, dont celle de Marie-Odile.
« Je me bats pour la reconnaissance du lien entre le Distilbène et les maladies psychiques de nos enfants et pour la réparation des dommages causés. Beaucoup de victimes sont à la charge de leurs parents. Que vont-ils devenir quand ceux-ci vont mourir  ? Les familles sont dévastées par la souffrance, les mères culpabilisent. Les coupables, ce sont les laboratoires, c’est à eux de payer. »