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Santé

Droits des patients : où en est-on ?

Brigitte Bègue
Droits des patients
© Chloé Poizat

Douze ans après le vote de la loi sur les droits des malades, la démocratie sanitaire reste encore un vain mot et les patients ne sont pas toujours bien informés.

Le 4  mars 2002, une loi a consacré les droits des malades. Ceux-ci étaient enfin considérés comme des personnes : « Le patient ne vient pas seulement chez le médecin pour renouveler son ordonnance », rappelait Bernard Kouchner lors d’un colloque organisé pour le dixième anniversaire de cette loi dont, alors ministre de la Santé, il avait été un des principaux artisans.

Aujourd’hui, douze ans après le vote de la loi, des progrès ont été faits, « mais il reste du chemin à faire », souligne Danièle Desclère-Dulac, présidente du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss)1. L’information et la lutte contre la douleur, projets phares de la loi, ont progressé – « si on réclame de la morphine à l’hôpital, on l’a maintenant, ce n’était pas le cas en 2002 », note Bernard Kouchner –, mais le paternalisme médical n’a pas complètement disparu. Pour preuve, certaines annonces de cancer se font encore sans respect du patient et il suffit qu’un malade cherche à s’informer sur Internet pour que son médecin voie rouge. Pourtant, beaucoup de patients sont aujourd’hui experts de leur maladie et ont créé des associations qui prodiguent des conseils sur la Toile.

« Les représentants des usagers ne sont pas valorisés. »

L’indemnisation des victimes d’accidents médicaux pèche aussi, comme en témoignent le parcours du combattant des victimes du Distilbène qui se battent depuis de longues années et, plus récemment, celui des victimes du Mediator.

La démocratie sanitaire est également à la peine : les usagers n’ont toujours pas vraiment leur mot à dire dans le système de soins. La loi prévoyait pourtant de les intégrer aux politiques de santé par l’intermédiaire de représentants. Ils siègent bien dans les établissements de santé mais leur rôle se limite souvent à de la figuration. Dans un rapport remis à la ministre de la Santé en avril dernier, Claire Compagnon, représentante des usagers à l’hôpital Georges-Pompidou à Paris, préconise de leur attribuer un véritable statut. Les représentants des usagers ne sont pas des « bénévoles comme les autres », ils doivent « pouvoir disposer de temps et de moyens pour exercer leur mission », écrit-elle. Ce qu’ils n’ont pas aujourd’hui. Il arrive qu’ils n’aient même pas un local à leur disposition à l’hôpital et, faute d’être indemnisés et formés, la plupart sont des retraités qui ne représentent qu’une partie des patients. « Les représentants des usagers ne sont pas valorisés, déplore Danièle Desclère-Dulac. Nous souhaiterions qu’ils puissent être partie prenante dans toutes les décisions de santé. »

 

Information : encore insuffisante

Selon le baromètre 2014 du Ciss, les patients ont le sentiment d’être assez bien informés. Cependant, un tiers des personnes interrogées se disent mal renseignées sur le coût des soins, sur l’accès à leur dossier médical, et 22 % ignorent qu’elles ont la possibilité d’exercer un recours à la suite d’un événement indésirable. Les droits concernant la fin de vie sont également mal connus : 17 % des patients ne savent pas qu’ils peuvent refuser ou interrompre un traitement et, quand ils sont au courant, 30 % jugent que cette disposition est mal appliquée. La possibilité d’écrire ses directives anticipées existe depuis neuf ans, mais seuls 2,5 % des Français l’ont fait. Les usagers sont de plus en plus nombreux à connaître la convention Aeras, censée faciliter l’accès à l’emprunt ou à une assurance des personnes ayant eu une maladie grave sans qu’on leur impose de payer une surprime. Néanmoins, ce dispositif n’est venu en aide qu’à 22 % des personnes, dans 52 % des cas il n’a été d’aucun secours.

 

CE QUE VOUS POUVEZ FAIRE...

Vous informer
Le médecin a l’obligation de vous donner des informations sur votre état de santé et son évolution prévisible, les traitements et/ou les examens nécessaires, leur urgence éventuelle,
leurs risques, même s’ils sont rares, les alternatives possibles, etc. En cas d’intervention chirurgicale ou de traitement lourd, n’hésitez pas à poser des questions, quitte à faire répéter le praticien. Pour être sûr de tout comprendre, il peut être judicieux de vous faire accompagner d’un proche. Le professionnel est tenu de vous informer de manière « précise, accessible, intelligible et loyale » pour recueillir votre consentement « libre et éclairé ». Hélas, certains se bornent trop souvent à faire signer aux patients un formulaire standardisé pour se couvrir en cas de contestation. Or, votre signature n’est pas obligatoire et elle ne dégage en rien la responsabilité du médecin qui doit prouver qu’il vous a correctement informé.

Demander un deuxième avis
Certains diagnostics font ressentir le besoin d’avoir un deuxième avis médical. C’est votre droit de vouloir consulter un autre médecin pour savoir, par exemple, s’il est vraiment pertinent
de vous faire opérer d’une hernie discale comme vous l’a conseillé un premier spécialiste. Cette demande ne constitue pas un acte de défiance et n’a pas à être justifiée. Pour éviter les pénalités financières de l’assurance-maladie inhérentes au respect du parcours de soins, mieux vaut passer par votre médecin traitant qui pourra vous faire une lettre expliquant votre démarche. A défaut, la consultation ne vous sera pas intégralement remboursée.

Désigner une personne de confiance
Vous pouvez désigner une personne de confiance qui vous assistera dans vos démarches si votre état de santé ne vous permettait plus de donner votre avis. Ce peut être un proche ou un parent qui s’exprimera en votre nom et selon les souhaits que vous lui aurez communiqués. La désignation se fait
par écrit et vous pouvez la modifier à tout moment. L’identité et les coordonnées de la personne de confiance sont gardées dans votre dossier médical. Si vous le souhaitez, vous pouvez lui confier vos directives anticipées concernant votre fin de vie : son avis – c’est-à-dire le vôtre – sera alors pris en compte par l’équipe médicale.

Saisir les représentants des usagers
Normalement, il y a une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (Cruqpc) dans chaque établissement de santé, qui doit le faire figurer dans le carnet d’accueil. Dans les faits, qui la connaît ? Seulement 12 % des usagers selon une enquête du Ciss. Pourtant, en cas de réclamation liée à l’organisation des soins, les patients peuvent la saisir directement. Pour y siéger, les représentants des usagers doivent être issus d’une association agréée par le ministère de la Santé.
Leur rôle est de participer à l’amélioration de la vie quotidienne à l’hôpital, de faire le lien entre les usagers et les professionnels de la santé, de défendre les droits des malades, etc.

Porter plainte en cas de litige
Si vous estimez être victime d’un dommage imputable à un acte médical, vous pouvez engager une procédure amiable devant la commission de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux (Cci) ou, en cas d’aléa thérapeutique (accident médical non fautif), devant l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (Oniam)*. Pour que la demande soit recevable, l’accident doit avoir eu lieu après le 4 septembre 2001 et la victime doit avoir un taux d’invalidité d’au moins 24 %, ce qui en restreint l’accès. Vous pouvez également porter plainte devant le tribunal civil ou pénal, l’aide d’un avocat est alors fortement conseillée car les procédures sont longues, difficiles et onéreuses…
Dans la future loi de santé publique de 2015, les victimes auront la possibilité de faire des « actions de groupe » (voir interview), qui permettent de regrouper dans une seule procédure les demandes
de réparation et d’indemnisation du préjudice subi. Existant déjà dans de nombreux pays, le droit aux class actions était revendiqué par les associations de patients depuis des années en France.
* www.oniam.fr ou 08 10 600 160 du lundi au vendredi de 9 heures à 17 heures.

Récupérer votre dossier médical
Un patient qui a besoin d’un deuxième avis au moment de prendre une décision importante (chimio, chirurgie…) devrait pouvoir obtenir son dossier médical rapidement. Dans la réalité, cela reste problématique. Certaines victimes du Mediator, par exemple, ayant réclamé leurs anciennes ordonnances à leur médecin ont essuyé des refus. La demande doit être formulée auprès du professionnel (médecin, dentiste, chirurgien, etc.) ou de l’établissement qui a effectué les soins. Le dossier peut être envoyé par simple courrier, on peut aussi aller le consulter sur place. S’il date de moins de cinq ans, il doit théoriquement vous être fourni dans les huit jours qui suivent votre demande, au-delà, le délai est de deux mois. L’original est conservé pendant deux ans à compter de la dernière hospitalisation ou consultation, au-delà vous n’obtiendrez donc que des copies payantes. En cas de refus, il faut effectuer un recours par courrier recommandé ou saisir le défenseur des droits ou, s’il s’agit d’un hôpital public, la Commission d’accès aux documents administratifs (Cada).

 

INTERVIEW

« En se regroupant, les plaignants seront plus forts »

Irène Frachon, pneumologue à Brest et auteure de Mediator 150 mg, combien de morts ?

Les « actions de groupe » vont-elles permettre aux victimes de mieux se faire entendre ?
Se faire entendre pour se faire reconnaître et indemniser concrètement surtout ! Aujourd’hui, ce qu’on entend est au mieux un vacarme médiatique au sein duquel confusion et amalgames brouillent les cartes. Derrière, les victimes se font étriller dans les procédures au civil, totalement isolées et en première ligne face aux avocats des laboratoires, choisis pour leur impitoyable violence procédurale et, bien souvent, implicitement soutenus par des experts judiciaires multicartes… L’action de groupe doit permettre une mutualisation des moyens financiers et des expertises, une circulation des informations, etc., avec une feuille de route procédurale précise, reposant sur des principes prédéfinis pour éviter des délais d’instruction aberrants.

Les responsables de scandales sanitaires seront-ils davantage sanctionnés ?
Une difficulté du droit français est l’absence totale de toute sanction financière punitive et donc possiblement dissuasive comme cela existe aux Etats-Unis. A l’inverse, dans ce pays, les fortes indemnités négociées entre les parties éteignent les procédures pénales et ne permettent pas de faire la lumière sur certaines pratiques lorsqu’elles sont clairement délictueuses et/ou déviantes. En France, le pénal se tient pour l’histoire dans un tempo qui n’est pas celui des victimes. Ces dernières sont des laissées-pour-compte, souvent brisées par des années de procédure, même si elles obtiennent justice. Il faut trouver une solution qui privilégie d’abord l’intérêt propre des victimes.

Que faudrait-il faire pour cela ?
Les procédures pourraient se faire, par exemple, sous l’égide d’un organisme dédié à cette problématique, comme l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (Oniam).
A condition de compter sur des barèmes d’indemnisation décents et d’un accès possible
pour des atteintes modérées à sévères. Actuellement, il faut justifier d’un déficit fonctionnel très sévère pour pouvoir le saisir. Mais cela ne devrait pas écarter la notion d’indemnités élevées punitives
sur la base de préjudices moraux, ni la possibilité d’un recours collectif devant les tribunaux
civils et/ou pénaux si des fautes apparaissent sanctionnables.

  • 1. Le Ciss, créé en 1996, regroupe 40 associations intervenant dans le champ de la santé.

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