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Santé

Il faut favoriser la greffe de reins pour améliorer la vie des malades

Brigitte Bègue

Le 17 juin au ministère de la Santé, à Paris, s'est tenu un colloque sur les maladies rénales. Il faisait suite aux états généraux du rein organisés par l'association de patients Renaloo.com, qui se sont déroulés pendant plus d'un an dans toute la France. Au départ, un constat : «Les patients ne sont pas écoutés, leurs paroles ne sont pas recherchées», pointe Yvanie Caillé, présidente de Renaloo.

En effet, alors qu'on estime que 2 à 3 millions de Français sont concernés par une maladie des reins, dont la conséquence principale est l'insuffisance rénale (les reins n'arrivent plus à épurer les déchets de l'organisme), cette affection reste très peu connue. Pis : les patients ne sont pas toujours bien pris en charge. «Pour trop d'entre eux encore, le stade de l'insuffisance rénale terminale est atteint après quelques années : le fonctionnement rénal est alors réduit à moins de 15% de la normale», souligne Yvanie Caillé.

Les prises en charge sont aussi inégales. «Dans certaines régions, les malades sont traités tôt, dans d'autres très tardivement», poursuit Yvanie Caillé. La catégorie socio-professionnelle joue aussi. Une enquête menée par l'association auprès de 9000 patients indique, en effet, que plus le niveau est élevé plus les patients sont informés et plus ils ont accès à des soins adaptés. Ainsi, les personnes qui ont eu une greffe de rein sont plus souvent diplômées que celles qui sont dialysées. Or, si la dialyse permet de sauver des milliers de patients, la greffe est considérée aujourd'hui comme le meilleur traitement en termes de qualité et d'espérance de vie.

Pour améliorer la prise en charge des patients, cinq propositions ont été faites :

1/ Mettre en place un dispositif d'annonce, d'information et d'orientation des patients, un peu sur le modèle de ce qui s'est fait pour les malades du cancer. «Quand on annonce à une personne qu'elle est atteinte d'une maladie rénale, elle va être sonnée car elle sait que sa vie va être bouleversée, affirme Alain Coulomb, rapporteur des états généraux du rein. Cela mérite qu'on s'y intéresse et qu'on la prenne mieux en charge.» Le dispositif prévoit que tous les dossiers de patients soient examinés par une équipe pluridisciplinaire afin de garantir «une égalité des chances de bénéficier des traitements les plus adaptés». Quand la dialyse est nécessaire (c'est le cas actuellement pour 38000 patients), la proximité et l'autonomie doivent être favorisées.

2/ Donner la priorité à la greffe, reconnue comme étant le meilleur traitement. L'objectif d'ici à 2020 est d'atteindre 55% de patients transplantés contre 45% aujourd'hui et que, dans dix ans, toutes les régions aient homogénéisé leurs pratiques en termes d'inscription et de transplantation. Pour bénéficier d'une greffe, il faut être inscrit sur une liste nationale d'attente. Or, actuellement, tous les patients ne sont pas inscrits et ne pourront donc jamais être greffés : sur 38000 malades dialysés, seulement 12000 sont inscrits. En Norvège, 70% des patients dialysés, tous âges confondus, sont sur une liste d'attente.

Par ailleurs, il faut en moyenne 16 mois de dialyse pour qu'un patient de moins de 60 ans puisse s'inscrire alors que les recommandations préconisent que l'inscription ait lieu avant que la dialyse ne devienne nécessaire, dès que les reins ne fonctionnent plus qu'à 20% de la normale. On est donc loin du compte. Une situation d'autant plus préjudiciable que plus le traitement par dialyse dure longtemps, moins la greffe donne de bons résultats.

Face à la pénurie d'organes, il est préconisé de développer la greffe provenant d'un donneur vivant (famille élargie ou proche ayant vécu au moins deux ans avec le patient), qui ne représente que 12% des reins greffés en France contre 45% en Suède, 38% au Royaume-Uni, 37% aux Etat-Unis, 23% en Allemagne... Un atout en faveur de la greffe : tout en améliorant la vie des patients, elle est moins onéreuse pour le système de santé. Alors qu'une dialyse coûte 89000 euros par an, la transplantation d'un rein revient à 86000 euros l'année de l'intervention puis à 20000 euros, les années suivantes.

3/ Instituer un parcours de soins pour que le patient ait plus de chances d'avoir un traitement efficace d'emblée. Actuellement, l'insuffisant rénal a rarement une réponse globale à son problème et un tiers d'entre eux arrivent en dialyse en urgence. Dans l'enquête réalisée par Renaloo, «ils se plaignent souvent du manque de coordination entre les différents professionnels de santé et de ne pas être bien renseignés sur les traitements qui favorisent leur autonomie», rapporte Christian Baudelot, sociologue et vice-président de l'association.

4/ Mieux prévenir et améliorer les connaissances sur les maladies rénales. «Le taux de patients qui démarrent une dialyse en urgence est clairement un échec», déclare Alain Coulomb. L'idée est qu'ils soient adressés plus rapidement à un néphrologue et qu'un diagnostic précoce soit posé, que la transparence soit renforcée en rendant publiques, par exemple, les informations de prise en charge par régions, centres de dialyse, etc. Un recueil national de données pourrait être établi. L'organisation d'un dépistage de ces maladies est envisagée.

5/ Améliorer la vie des malades. «Dans le domaine, les médecins sont en général de très bons médecins», précise Alain Coulomb. Pour autant, une des plaintes récurrentes des malades concerne la relation soignant-soigné et, notamment, l'absence d'écoute. «Les patients reconnaissent les progrès médicaux, les avancées techniques qui concernent leur maladie mais ils regrettent de ne pouvoir discuter davantage avec leur médecin, trop occupé à entrer des données dans son ordinateur et dont ils ont du mal à croiser le regard, souligne Christian Baudelot. Ils ont le sentiment de n'être pas bien pris en compte humainement.» L'amélioration de la prise en charge de la douleur, la généralisation d'un accès à un soutien psychologique et à des soins de support si besoin, l'éducation thérapeutique du patient... sont plébiscitées.

 

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