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Maladies

« Le jour où j'ai appris la maladie », un film pour parler des maladies rares

Marilyn Perioli
DR association Kemil et ses amis

A l'occasion de la Journée consacrée aux maladies rares, le 29 février, l'association Kemil et ses amis sort un court-métrage, Le jour où j'ai appris la maladie, pour sensibiliser le grand public.

 

Le 29 février est l'occasion de sensibiliser le grand public aux maladies rares.

Maladies rares et maladies orphelines, quelles différences ?

Les maladies dites « rares » sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000. Actuellement, plus de 7 000 maladies rares ont été répertoriées, avec des causes encore inconnues dans la grande majorité des cas.

Les maladies orphelines désignent les maladies qui n'ont aucun traitement efficace. Bien souvent, les maladies rares sont également orphelines, car il est complexe de développer une solution thérapeutique pour un nombre très faible de malades.

Le jour où j'ai appris la maladie

Pour faire connaître les maladies rares, l'association Kemil et ses amis lance un court-métrage, Le jour où j'ai appris la maladie, pour sensibiliser le grand public sur le fait qu'il n'existe pas une manière de vivre la maladie et son diagnostic, mais plusieurs. On y découvre que l'annonce d'une maladie rare est un chemin chaotique, parfois sans fin, et vécue de façon singulière par chaque famille.

De l'errance au non-diagnostic d'un enfant, des nuits passées aux urgences, des attentes interminables pour les rendez-vous… Des instantanés de vie qui montrent combien l'annonce d'une maladie rare est imprévisible et unique ! « Je salue la performance des parents qui ont incarné leurs propres rôles. Le court-métrage est à leur image : réaliste et engagé », souligne Sandra Bouira, présidente de Kemil et ses amis.
 
Découvrir le film.
 
L'association Kemil et ses amis
Créée en 2009, l’association Kemil et ses amis regroupe des parents d’enfants en situation de handicap. L’activité principale de l’association est le soutien aux familles et la mise en place de projets collaboratifs. L'association se positionne également sur une thématique peu abordée dans le monde associatif : l’accessibilité des aires de jeux.
 
 

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