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Maladies

Un guide pour les malades chroniques

Marilyn Perioli
DR Patients chroniques et associés

Les malades chroniques sont confrontés à de nombreuses questions. Le collectif [Im]Patients, chroniques et associés lance un guide pour une meilleure information.

La France compte près de 20 % de personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques, soit 15 millions de personnes, qui sont confrontées à ne nombreuses questions dont les réponses sont parfois difficiles à obtenir : comment voyager quand on est malade chronique ? Quelles activités physiques pratiquer ? Quels sont mes droits ?...

Informer les patients sur leur parcours de santé et les impliquer davantage est donc primordial. Tel est le message principal du guide lancé par le collectif [Im]Patients, chroniques et associés, un document réalisé par et pour eux.

Agir pour la santé des malades

Le but de ce guide est d'accroître l'autonomie et d'améliorer la capacité des malades chroniques à agir en faveur de leur propre santé. Il s'articule autour de grands thèmes sur comment vivre avec une maladie chronique : des premiers symptômes aux outils pour mieux vivre avec, en passant par l’appropriation du parcours de santé, le droit à l’information sur sa santé, les dispositifs de prise en charge et la vie professionnelle. Le guide insiste également sur l'éducation thérapeutique du patient (Etp), qui permet de les accompagner dans leur apprentissage de la maladie. Pourtant, elle est encore, à ce jour, inconnue de plus de la moitié des malades chroniques.

D'autres points sont mis en avant dans le guide, à savoir comment mettre en place une meilleure coordination du parcours de soins entre soins de ville et soins hospitaliers, la mise œuvre du dossier médical partagé (Dmp) qui contribuerait également à impliquer les personnes, accroître l’accès à leurs informations médicales et améliorer la sécurité des soins (une personne sur deux ne connait pas l'existence du Dmp, d'après les chiffres du collectif).

Une large diffusion de ce guide permettrait aux malades chroniques de mieux connaître leurs droits puisqu'aujourd'hui 3 personnes sur 10 se déclarent mal informées.

 

 

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